Denna helg har bara sprungit förbi, myst hat vi gjort, hela familjen är samlad för än gång skull, länge sedan...

Tyra trivs hemma, älskar att vara med överallt❤
Hon sover hela nätterna mer än mamma o pappa gör då vi är rädda för att hon ska dra ut sonden eller så är det dax för mat, hon jätte var tredje timme :/

Snart kommer lite främmande nyss var min faster Mona här, hon o tuwa var ute och plte pulka och hon tog med sig Tuwa hem en sväng:)
Snart kommer även mogges moster Maria o kusiner, många vill besöka oss efter dessa veckor hemifrån :)
Trevligt med besök:)

Nu går vi och lägger oss, Tyra sover sedan många timmar tillbaka och likaså Tuwis:)

Underbart att ligga i sängen och höra Tyra andas och snarka lite :)

Var ju tvungen att ta ett kort på älsklingen nu när vi ja oss, kam man vara mera trygg:)?

Mammas .& pappas trygga bebis hemma i sin egna säng! * Lycka*
Känns overkligt kan jag meddela var så himla länge sedan ..:/

Ska försöka sova lite innan det är sax för mat igen för sessan

Första natten detta är Tyra sover i SIN EGNA säng inatt, men oxå första gången detta är jag får ha hela min underbara familj hos mig inatt:)
Förstår ni lyckan, kan inte beskriva den med ord utan vill bara skrika rakt ut att jag är så himla lycklig :)

Utan min familj vid min sida vet jag inte vart jag tar vägen, älskar er mest av allt!

Tyra just nu i sin säng:)

Nu åker vi hem förgått för denna gång iaf... 9 veckor på sjukhus blev det..

Massa fredagsmys står på schemat !!

https://cdn3.cdnme.se/335596/6-3/pic_512773f59606ee67b3ca37d3.jpg" class="image">

Vi var uppe på US kl 07,00, och vet ni, inatt var det sista natten med andningsmaskinen.. :) Förstår ni,? lycka men även rädslan ifall nått skulle tillstöta.. Men det tror vi inte, eller hur?

Kl: 8,00 skulle vi till ögonkliniken för undersökning av Tyras ögon och syn, men innan dess skulle vi ner till labb och Tyra skulle lämna lite blodprover som hon gör varannan dag.

Men idag var det inte bara ett PK dom skulle ha utan även konsentrations prover för henne hjärt mediciner..

Sedan började äventyret till ögon via kulverten, det står skyltat men ändå går det att gå vilse, jag lovar er.. :)

När vi väl kom till ögon så vart vi in ropade och Tyra var inte någonting ledsen, duktig tjej.. vi fick börja med att berätta vad vi märker av hennes ögon och syn. Berättade att vi tror att hon ser något men vet inte riktigt om hon ser allt. om det vara är ljus och mörker, eller vad det kan vara. För hon ser TV:n, hon reagerar när man tänder lampan eller släcker, och skrattar åt mobilen som hänger över skötbordet och skiner upp som en sol när man kommer nära henne..

Ögonläkaren började med några spatlar som han körde upp och ner och åt sidorna och Tyra följde dom med blicken ( Något hon inte gjorde vid samma typ av undersökning i Lund) och läkaren lyste i ögonen och kollade med förstoringsglas i ögat.

Bedömingen: - Hon ser men hur lite eller mycket hon ser vet vi ännu inte. Det är mycket positivt att hon anstränger blicken, att hon följer med blicken. Men läkaren har ännu inte sett MR bilderna från Lund på hur skadad syncentrat är. Men vi ska återkomma om 3-4 månader igen.

Men det kändes så himla positivt, vi blev så himla glada. Det är inte helt svart för henne, sådan lycka!

Och när vi kom tillbaka till avd så hade PK svaret kommit och även det hade stigit till det som man vill ha det till. Så inget fragmin ikväll..:D Jippi. Vilken underbar dag. Mycket positivt..:D Den mest positiva dagen på 8 veckor..:D

Inatt ska vi sova både Mogge och jag här på US, första natten detta år vi sover med henne, eller jag har ju sovit i samma rum som henne 2 gånger men då har hon haft andningsmaskinen så det är inte samma sak. Känns nervöst, spännande och helt underbart!

Nu ska ja återgå till mysandet...

Under hela denna jäkla helvetes resan som imorgon har pågått i 8 veckor så har jag vart stark, starkare än vad jag själv trodde ja skulle klara av att vara..

Varje resa tillbaka till US från en dag permission blir allt jobbigare och tuffare,, Jag gråter från det att jag sätter Tyra i bilbarnstolen tills vi är uppe på vårt rum.

Det känns fortfarande som en sjuk dröm, varför vi?Varför vårt efterlängtade och älskade barn? Varför ska hon få ha ont,ta alla dessa starka mediciner, inte se, ha svårt att lära sig och ha motortik svårigheter, genomgå det värsta en människa kan göra!? Varför lyssna ingen på oss?Hade dom lyssnat så hade det bara vart hjärtat inte hjärnan oxå! Varför varför?

Vad har hon gjort?

Det är så jäkla många varför, det är så jäkla mycket ilska och besvikelse inom mig som får mig snart att spricka! Det gör så inihelvete ont..

Sedan får man ett leende av denna underbara skapelse som får mig att smälta, i allt detta onda så är hon lycklig, hon skrattar och är så nöjd.. Det får mig att orka lite till..

Tyra ligger nu i sin balja och sover med denna skit maskin och mask, masken blir fel hela tiden och glider uppe på näsan eller ögonen hela tiden.. Man får regelbundet gå och ändra den b.la en av sakerna som gör att det är svårt att sova här, men jag gör ytterligare ett försök med att sova..

Natten till fredag är sista natten med andningsmaskinen sedan får vi se vad hjärtat säger om det och hur det går..

Känns både väldigt skönt men samtidigt så är jag nervös.. tänk om något skulle hända?

Bilden nedan är Tyras andnings maskin och sedan en bild på henne tagen precis i baljan med masken.. och sedan en bild på henne i min famn i eftermiddags

Jaha då har en helg till gått, vi har haft fortsatt premiss på dagarna:)
Det är hyr underbart som helst att vara hemma ned Tyra, fungerar utmärkt:)
Skulle nått inträffa så är vi kopplade till barn LAH, så får hjälp omg bara ett samtal bort eller om det skulle vara nått helgtid så åker man upp till Bond direkt.. Så det är skönt att veta!

I helgen har vi inte gjort nått vara vart hemma och myst, i fredags så åkte vi upp till US lagom till gladiatorerna och hade fredags mys, igår lördag åkte vi upp till melodifestivalen och så sov jag kvar och Mogge och Tuwis åkte hem. Så jag är ganska trött måste jag erkänna blir inte många timmar sömn när man sover där !

Idag har vi oxå bara vart hemma och myst dagarna går så fort även att men inte gör nått, ikväll blev det lite sent! Tyra råkade dra ut sin sond så blev lite pyssel med det innan hon somna.. Älskade barn❤

Nu ska vi försöka sova imorgon upp tidigt för att gasa mot US och nya prover ska tas o psykolog ska vi nig prata med. Om inte annat så känner jag att jag behöver det :/

Sov gott!

Nu sitter jag här på rummet på US själv med Tyra, inatt ska ja sova här. Känns samtidigt bra men även skrämmande första gången jag sover med henne detta år. Låter helt sjukt men så är det!  :(

Idag har vi firat Alla hjärtans dag med den första permissen, vi åkte hemmåt vid ca Kl 12.00, Tyra somnade gott i bilen men vaknade lagom när vi var hemma.

Mogge tog upp henne ur bilbarnstolen och hon sken upp som en sol, underbart att se!

Vi gick runt hemma med henne och visade runt lite, kändes precis som det va första gången hon va hemma, samma känsla som att komma hem från BB, man är så lycklig och har ett sådant leende på läpparna.

Vi gjorde lite lunch och åt tillsammans hela familjen vid köksbordet, vilken känsla! Tyra satt i sin babysitter och bara va helt nöjd..

Efter lunchen la vi oss i sängen och myste lite innan Tyris blev hungrig och vi matade henne efter det bytte vi bara plats på oss för Tyra började bli trött så vi la henne i soffan och och somnade direkt och det gjorde Tuwa med tätt in till henne under samma filt, syskonkärlek på hög nivå.. Älskar att se dom tillsammans..

Tuwis och Tyris sov i nästan 2,5 h, Mogge somna lite oxå och jag låg och vila lite och bara låg och såg på min fina familj och njöt.

Klockan gick fortare än vad vi ville så klockan var redan 17 och dax för lite mat igen för Tyra och vi skulle försöka äta nått me.. Tiden bara sprang förbi, Mogge mata Tyris och jag och Tuwis åkte till ICA en sväng och kompletera lite inför middagen som blev snitzel och klyftpotatis och cocacola en torsdag..;) Men det e ju alla hjärtans dag sa vi.. :)Då kan man få läsk..

Vi skulle vara åter på US kl. 20,00 för Tyras kvälls mediciner så vi åkte hela familjen. Mogge och tuwis pussa oss hejdå och nu sover Tyra och ja sitter här och skriver lite.

Första natten tillsammans, men hon ligger fortfarande i andnings maskin så kan inte ha henne i min säng.. :(Men ändå.. vi är tillsammans..

Andnings maskinen är planen att hon ska ha nu i 7 nätter till efter denna sedan så får man se hur hjärtat ser ut hur mycket det har förbättrats och vad hennes kropp säger några nätter utan maskinen, nu har hon haft andningshjälp sedan 11 januari 2 dagar efter hon extuberades då hennes vänster lunga kollapsa!Så håller alla tummar och tår att det fungerar utmärkt.. Men vi tror inte något annat!

Nu ska jag ge älsklingen lite mat via sonden för hon sover så gott sedan ska jag lägga i henne så natten snart börjar..:D

Vi har haft en underbar alla hjärtans dag en bättre dag kan man inte ha..

 

Nu är jag hemma, ligger i sängen. Mellan Mogge och mig sover Tuwis ❤ underbart!
Men varje natt man sover så känner man att en bit är borta. Mitt andra barn sover inte hos oss. Hon är en bra bit bort i ett sjukhus rum med en människa hon inte känner. Hon sover med andningshjälp och behöver ha vak! Man vill bara åka upp igen och vara där med henne! Det är oerhört svårt, jobbigt ,tufft ett rent helvete rent ut sagt! Jag vill ha mina älskade barn hos mig dygnet runt! Vi har kommit så här långt på denna mardröms resa och vi ska kämpa vidare!
Ska försöka sova lite så jag snart kan åka upp till henne, saknaden är enorm!
Jag älskar mina barn över allt annat, dom betyder allt för mig! ❤❤❤❤❤

Idag har det vart en måndag men undersökningar, samtal, möten hit o dit..
Dagarna går väldigt fort kan ja lova!

Ikväll är jag o tyris själv här och myser. Mogge åkte hem med Tuwis..

Idag har Tyra inte velat äta på flaska :( tråkigt och frågan är varför!?
Så idag har sonden använts..
Tyra e fortfarande rosslig tyvärr hoppas på att det ger med sig snart!

Imorgon tisdag menas att det e läkarsamtal med Tyras kardiologer och få svar på ukg som vi tog idag!

Nehe väntar på att Tyra ska somna så ja kan lägga henne i sängen samt i andnings maskinen...

Idag kom Tuwis till US, till oss:) helt underbar!
Vi har inte sett henne på två veckor nästan, lyckan och känslan att ha hennes mina armar är obeskrivlig;) lycka! Vad vi har saknar henne!

Och se Tuwis och tyris tillsammans igen, vilken känsla!
Dom slets bort från varann och har inte umgåtts med varann på 1 1/2 månad.
Tyra lyste upp när hon hörde Tuwis röst och Tuwis släppte henne inte!
Äntligen en familj igen, nu är nästa mål att hela familjen ska vara hemma oxå:) längtar!

Imorgon väntas ett nytt hjärt UL, spännande! Och över psykologen väntar:) skönt känner att jag behöver det nu efter en helg utan någon psykolog i närheten!
Man är inte lika stabil längre.. Inte speciellt konstigt heller efter detta helvete :(

Bilder på våra underbara prinsessor <3

https://cdn2.cdnme.se/cdn/7-2/335596/images/2013/pic_51180e1a9606ee35f5572a53.jpg" class="image">

https://cdn1.cdnme.se/cdn/7-2/335596/images/2013/pic_51180e31ddf2b340fa47072f.jpg" class="image">

https://cdn1.cdnme.se/cdn/7-2/335596/images/2013/pic_51180e49e087c3178b182012.jpg" class="image">

Ni har inte glömt bort att skänka en slant till hjärt och lung fonden via kämpen Tyras hjärta!

Vi startade Tyras hjärta på 3 veckor sedan och slog vårt egna rekord snabbt men nu har vi ett nytt mål som är 15000:- som jag hoppas att ni vill hjälpa oss att uppnå!

Alla pengar skänker vi till hjärt o lungfonden Barnhjärtan!

Utan all den forskning, utbildning och utrustning som idag finns så hade inte vi haft Tyra hos oss idag! 😭

En 50 lapp räcker så långt och alla har råd, så hjälp forskningen fortsätta framåt så Tyra och alla andra hjärtsjuka barn får den framtid som förtjänar!

Klicka på länken :

http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Kampen-Tyras-Hjarta_4851/

Lördag här, en sov dag för Tyra.. Idag har ätandet gått bättre lycka! Fortsatt rosslig men hoppas på förbättring snart! Imorgon kommer storasyster ❤ och vi ska få bli en familj igen på dagarna iaf här på US :) men snart hoppas vi på dag permissioner !

Idag har det väl vart en skaplig dag, flytt som sagt, nya människor igen! Många nya för Tyra! Tyra har blivit lite rosslig senaste dagarna :( hoppas det inte leder till nått annat! *håll tummarna för det* så hon har fått svårt att äta, sätter i halsen ofta isamband med mat på flaska eller imellan åt bara när hon ska svälja saliv.. Hoppas det blir bättre snart!

Ni glömmer inte bort att skänka en slant till hjärt och lungfonden via Tyras hjärta!
Allt går till forskning, och fanns inte forskningen så hade inte vi heller haft våran älskade Tyra hos oss idag. Och det är vi väldigt tacksamma för så hjälp forskningen framåt!
En 50 lapp räcker så låååååångt!
Tack!

http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Kampen-Tyras-Hjarta_4851/

Nu är vi på väg mot Linköping efter fem tuffa veckor i Lund!
Vi har träffat underbar personal på BIVA och på avd.67 som har stöttat och i allt detta och tagit hand och hjälpt Tyra på det bästa sätt man kan! Bättre vård får man leta efter och troligen hittar man det inte!
Vi har fått underbara nya vänner på vägen, Elin Holm & Jonas Holm tack för att ni gjort dagarna lite lättare, snart ses vi igen utanför sjuksmiljö ❤
Ännu är det långt kvar innan innan vi kan slappna av men vi är på god väg!
Ett stort tack till ECMO teamet , BUS/BIVA/avd.67 i Lund, Ronald mc Donald!!!!