ECMO-Sista Chansen
ECMO
Ikväll var det en dokumentär om ECMO-Sista chansen, (Extra Corporeal MembranOxygenering)
Innan den 1/1 då våran älsade lilla krigare insjuknade visste vi inte vad ECMO var för något, hade inte ens hört talas om det.
Men då Tyra fick sitt hjärtstopp på NEO-IVA vid ca 23,00 tiden den 1/1 2013 och dom gjorde ett UKG och såg att Tyras hjärta inte mådde bra, vänster kammare var jätte mycket förstorad och den stod helt stilla. Då var det misstänke om hjärtmuskelinflammation, hon hade inte överlevt av bara IVA vård längre utan läkarna på NEO-IVA beslutade att kontakta ECMO-IVA som kom omg inom 3h fanns dom på plats hos Tyra som då omg blev uppkopplad på ECMO maskin, vid ca 04.00 den natten.
Själva operationen var olidlig för oss, vi visste inte riktigt vad vi skulle få se när vi fick se vårt älskade barn igen.
När vi åter igen fick träffa henne, jag klev in först i rummet och såg mitt älskade barn ligga där i en kuvös i resp. och med två tjocka slangar ur halsen på höger sida. Det var en syn som var så jäkla jobbig. men hon hade inte mått bättre än så dom senaste timmarna..
Hon åkte till sthlm vid 07 på morgon den 2/1 i ambulans och vi i taxi.
Mötte upp henne där, men däremot fick vi inte träffa henne direkt utan det tog ca 2 h innan vi fick se våran kämpe.
När vi till slut fick gå igenom dessa portar in på ECMO-IVA, den lukten, den stämningen, dessa ljud allt kom tillbaka ikväll..
Att se allt detta som visades i dokumentären, dom som hade hand om Tyra under dessa dygn vi var hos dom var med i bild och man hann inte säga hejdå och tacka alla, känns tråkigt.
Det var så jäkla mycket som kom tillbaka, alla otäcka känslor, all räddsla all ovishet, när vi (jag och mogge) såg platsen som Tyra låg på inne på ECMO-Iva ökade pulsen mer.
Trårarna började komma redan då i början av dokumetären då dom visade ECMO-IVA skylten och när jag fick se karolinska .
Jag har ännu inte hunnit bearbetat detta i mig själv, det är lite för mycket. Det hände så otroligt mycket där, fick så hemska besked.
Att se sitt barn ligga där med slangar överallt, svullen, medicier till en förbannelse, helt ledlös. hon var lik sig själv men ändå inte.
Att sköta sitt barn på sidan av en säng, att sitta och smörja hennes fötter, ändra läge på dom så hon inte ska få trycksår, att smörja hennes läppar för att dom inte ska spricka, att inte byta en blöja för hon kissar inte hon bajsar inte. Att inte få hålla sitt barn i sin famn det är en sådan jävla smärta så det går inte att beskriva. Det gjorde och gör så jäkla ont.
Man visste inte om jag någonsin kommer få göra det igen, MITT BARN.... Varför mitt barn!??? Va faaaaan har hon gjort!!? VARFÖR??? Ville bara skrika ut det.. smärtan var och är enorm den gör så inihelvete ont, jag vet inte hur ja ska beskriva den!
Att sitta där intill sitt barn som man inte vet om hon kommer överleva, vi satt där sjöng för henne, pilla henne i håret,gjorde att för att göra det bekvämt för henne och för att få henne trygg, lugn och känna att vi hennes mamma och pappa ALLTID finns vid hennes sida!Och älskar henne över allt annat..Hon och hennes syster är dom viktigtaste för oss.. Våra barn.. <3
Personalen på ECMO var helt fastastiska , vilka änglar, dom gjorde oss trygga, dom gjorde allt för Tyra, dom lämnade inte hennes sida någon gång, precis som palle i dokumentärn sa att dom går in i patienten på nått sätt och gör under. Utan ECMO, utan Palle, utan alla den underbara personal som jobbar på/med ECMO hade inte Tyra överlevt. Det var den sista chansen. Förstår ni hur nära det var att vi höll på att förlora vårt älskade barn!?
Hemsk tanke..
Vi sa att vi skulle komma till sthlm och ECMO IVA när Tyra är bättre och hälsa på och efter ikväll kände både jag och mogge att det kanske är dax, vi har skickat ett brev till dom och berättat hur det har gått med Tyra och tackat.
Så får se när resan dit blir av, snart hoppas ja!
ECMO gör underverkt!!!! Tack!!!
Åhh nu rinner tårarna. Man kan inte sätta sig in i vad ni gått igenom men efter att ha läst det här så förstår man lite mer. Fy så jobbigt men hur underbart som helst att lilla Tyra är hos er.
Många Kramar
Först vill jag ge en styrkekram.
Sen vill jag säga att min dottershjärtfel och sjukhusvistelse är som bomull jämfört med ert rivjärn. Men vill på något sätt uppmana dig att gå/fortsätta prata med någon. Det misstaget gjorde jag, jag borde pratat med någon. För bilder finns på näthinnan. Minnen kommer titt som tätt. Visst det blir bättre med tiden. I sep är det två år sedan Liah operarades. Så jag vet inte hur mycket bättre det blir, men lite pö om pö. Men tror ni gör helt rätt i som tänker göra återbesök. Kommer nog vara jobbigt, men i slutändan är det nog en otroligt viktig del i bearbetningen.
Fortsätt vara starka. Ja, varför "mitt barn"...man får de barn man klarar av heter det ju Och vem vill inte ha ett starkt barn. Barn som kan möta motgångar så tidigt i livet kommer kunna möta motgångar som vuxen galant ;)
// Carro
Fina ni! Har följt din blogg i ett par år och är så oerhört berörd av Tyras kamp. Som jag hoppats, hållt tummarna inför era besked, gråtit när jag läst inläggen men framför allt glädjs åt Tyras fantastiska framsteg, vilken hjältinna!
Har efter egen erfarenhet (inget i jämförelse med vad ni får igenom) full förståelse för sin frustration över vården och den (brist på) hjälp ni fick från början. Jag hoppas du får den hjälp du behöver för att om inte acceptera kunna leva med den frustrationen.
Det betyder säkert inget i det stora hela men ni berör så många fler än ni anar, Tyra finns i mångas tankar, hon har en galet stor hejarklack, större än det fantastiska nätverk ni verkar ha i er direkta närhet.
Fortsätta vara den fantastiska familj ni är åt era vackra döttrar!
Stora kramar med massa positiv energi och styrka i mängder! /J
Fina ni! Har följt din blogg i ett par år och är så oerhört berörd av Tyras kamp. Som jag hoppats, hållt tummarna inför era besked, gråtit när jag läst inläggen men framför allt glädjs åt Tyras fantastiska framsteg, vilken hjältinna!
Har efter egen erfarenhet (inget i jämförelse med vad ni får igenom) full förståelse för sin frustration över vården och den (brist på) hjälp ni fick från början. Jag hoppas du får den hjälp du behöver för att om inte acceptera kunna leva med den frustrationen.
Det betyder säkert inget i det stora hela men ni berör så många fler än ni anar, Tyra finns i mångas tankar, hon har en galet stor hejarklack, större än det fantastiska nätverk ni verkar ha i er direkta närhet.
Fortsätta vara den fantastiska familj ni är åt era vackra döttrar!
Stora kramar med massa positiv energi och styrka i mängder! /J
Nu blev peppad att skick brev jag också. Att tacka för den fina vården vi fick på Ecmo. Orkade dock inte se mer än ett par minuter in i filmen, men ska göra ett nytt försök imorgon.
Googlade på barn o ecmo och hamnade här på din blogg. Instämmer i dina ord, Palle och hans personal är toppen. Jag såg aldrig dokumentären då den sändes men har precis beställt ett ex av filmen då jag tror att den kan hjälpa båda oss föräldrar och vår nioåriga dotter som låg på ECMO-IVA i i sju dygn men nu har återhämtat sig i rekordfart. Hoppas allt är bra med er dotter
