Lilla sessa

Vi vill säga 
Stort Stort Grattis till våran fina vänner som igår kväll fick sin tredje lilla tjej❤och Lowa och Lykke fick äntligen deras lillasyster ❤

Det blev en liten prinsessa
Triss i sessor hos fam. Holm

Stort grattis Elin & Jonas 




CPUP

Idag har vi vart på habliteringen halva dagen!
Morgon började med något jag verkligen har vart nervös för, något jag tyckt vart jobbigt!
CPUP vill ni läsa om vad CPUP är följ länkenhttp://cpup.se/vad-ar-cpup/
Denna kontroll ska göras var 6 månad fram till 6 års ålder sedan 1 gången per år och i samband med detta ska en röntgen göras på höfter varje uppföljning!

Då jag ännu ej riktigt accepterat detta med att Tyra har en CP-skada så är allt med naurolog, habliteringen jätte jobbig:( mycket tufft !
Men idag var min underbara man med. Både för att stötta mig o Tyra men även för att han också ska ha en kontinuerlig kontakt med BUH!

Men resultatet var fantastiskt , Tyra gick igenom strålande! Inte mycket muskelspänningar kvar  underbart, lyckliga föräldrar!  Våran krigar slutar aldrig förvåna och överbevisa att mirakel skervärldens starkast Tyra!

Efter den undersökning åkte Mogge och jobba och vi hade motorik lek med andra barn i 2,5 h, Tyra visade sådana framsteg som gjorde mamma Så stolt så tårarna var nära! 
En mysig och väldigt rolig och nyttig stund för både mamman o Tyra.




Fullt upp

Helgen har bara sprungit iväg kan ja lova .. 

I fredags va det en traditionell fredagsmys kväll, tacos, läsk, godis tända ljus och bara mys med familjen:) 
Lördagen gav mig sovmorgon, älskar:) 
Mogge va gullig och gick upp me Tyra vid 08 och Tuwis som till 8.30!

Tyra har ihelgen varit väldigt förstoppad så det har gjort att hon vart på ett dåligt humör imellan åt, lilla gumman! I fredags fick vi hjälpa henne första gången på flera månader!
Det var mycket jobbigt för henne och hon hade så ont :( bara hugger i hjärtat när hon har så ont så vi fick laborera lite med hennes laxerande medicin och nu är magen som den ska hoppas vi! Lilla älskade gumman ❤

Lördag iaf åkte vi upp till solsidan till svärmor och Kjell, det bjöds på fika och ett mysigt och trevligt besök som alltid! Tuwis gjorde hinderbana i hela stugan med hjälp av serpentiner och både Tuwis och tyris målade :) duktiga tjejer sedan åkte vi hemåt och släppte av Mogge och tyris så gasa jag o Tuwis till Mc Donalds för lite käk innan vi åkte vidare till Cloetta center och Disney On Ice :) 
En mysig mamma o tuwa stund :) Tuwis gillade föreställningen väldigt mycket och satt helt inne i den ❤ stora tjejen:) 
Sedan hem då vi fick middag som Mogge gjort, ytterfilee, klyftpotatis, bea sås o sallad. Och vi myste med go mat framför mello :) mysig kväll❤ 

Söndagen bjöd på fint väder så vi gick ut och lekte i lekparken och njöt och efter det in o städa, sedan så tog jag o Tuwis en cyckeltur till Ica ❤en väldigt mysig helg men den går för fort!

Idag måndag fick vi besök utav Carina o Jennifer och ja fick jätte fin tulpaner och Tuwis fick ett pyssel set, tack snälla för En mysig fika stund ❤

Nu sover kidsen och älskling och ja slappar i soffan, sängen snart kanske :)










 

Torsdag

Eftermiddagen på medmera var jätte mysig, mycket barn, mycket kladd men barnen hade jätte skoj!
Dom pysslade en ask och en magnet med någon special lera:)
(Bild på Tuwis verk kommer imorgon)
Kidsen uppskattade det :)
Under tiden jag hjälpte Charlie o Tuwis med pysslet så hade Petra hand om Tyra inne i butiken och Tyra målade en teckning för första gången! Hon tog färgpennor i varje hand och gjorde ett konstverk❤ duktig tjej :) 

Efter det åkte vi hem till Petra o Charlie och tog en fika och Tuwis o Charlie lekte så himla bra och Tyra slumra till lite i Charles vagn :)

Nu ikväll har jag vart på möte med barnhjärtefonden mycket att sköta, lite ändringar och planering mm. men det är så skoj att göra nått som ligger mig så varm om hjärtat!

För hade inte forskningen gått framåt och funnits så hade inte vår älskade Tyra funnits hos oss idag.

Tyras hjärtfel är så komplicerad så för 20 år sedan så överlevde inte barn med det hjärtfelet, hjärtfelet upptäcktes när det redan var för sent :( Och vi är så tacksamma för att folk hjälper forskningen framåt, betyder enormt mycket ❤
Så fortsätt, bli medlem hos Barnhjärtfonden du med och hjälp forskningen framåt, eller kolla i shopen och köp något fint, allt går oavkortat till forskning :) 

Nu när jag kom hem från mötet hade jag mer energi så satte mig och gjorde en ABC tavla till Tuwis, som imorgon ska få en ram och sedan ska sättas upp vid hennes skrivbord på hennes rum :)
Självklart i monster high färger, två olika rosa och sedan svart:) hoppas Tuwis gillar den :) 

Nehe nu är klockan mycket och dax att sova!

Vill även säga Stort Grattis Gun på födelsedagen 🎈 hoppas du har en bra dag och att ni firat den med någon god drink och en mysig resturang där borta i värmen:) ❤

Godnatt med er 




Detta här nedan är våra (barnhjärtefondens) egen designade HJÄLP kort som vi säljer i shopen på hemsidan!

Pris: 25:-/st 

En enkel och bra säkerhet för alla
Inte större än ett visit kort så lätt att bära med sig, ge förskolepersonal, sätta fast på bilbarnstolen t.ex







 

Mitt i veckan

Igår var det onsdag, Tuwis va på förskolan och Tyra och mamma myste hemma! Tyra va inte riktigt sig själv igår, hon var ledsen och skrikig hela dagen! Och trött redan efter 2,5h då vi hade gått upp och det är inte likt henne! 
Hon sover nu ca bara 45min/ dagen vaknar 8 och somnar 20 på kvällen och sover hela natten. 
Men hon fick sova igår la henne vid 11 i sin säng och hon somnade omg.  Lilla gumman.

Vid 14 hämtade vi hem stora syster som var eld och lågor då dom sprungit sportlovs loppet och tuwa hade orkat springa fyra varv :) duktig tjej:)) och sp hade dom fått blåbärssoppa :) mumma enligt Tuwis :)

Eftermiddagen spenderades hemma med bad och bus, Mogge jobba över till 19 så dagen blev lång men mysig:)
Båda tjejerna vadade tillsammans och Tyra bajsa även denna gång i badkaret och Tuwis får panik och flyger snabbare upp än blixten! Och ja garvar ihjäl mig, hon är så rolig! Hahahahha 

Idag torsdag och vi ska till medmera butiken på sportlovspyssel, kusin charlie ska vi ta med oss så kommet bli en rolig o pysslig dag:) ikväll möte med barnhjärtefonden så full rulle :)

Hoppas ni alla får en bra torsdag 




Snart blir hon 6

Då våran stora sessa snart fyller 6 år, vart tar tiden egentligen vägen..föddes hon inte nyss... ;)

Men iaf vi har pratat här hemma och tuwis har sagt vad hon önskar men det är även så att Tuwis har såååå mycket leksaker så det är sjuk.. Så helst inte så mycket leksaker utan det som uppksattas av henne är även upplevelser.

- Bio
- Någon konsert i sommar/ höst lr liknande
- Teater
- kort på leos lekland
- simhallen
- Eller pengar
- Present kort på panduro
- Hon önskar sig även en häst Tunika/klänning
- Allt med Monster High

Lite tips iallafall, frågor hör av er till oss


Skit dag

Vaknade imorse då Mogge gick upp, kände då att magen smärtade lite men inte så jätte farligt..så jag gick upp och hämtade Tyra som låg och drog i din speldosa och sedan gick vi in och väckte stora syster som va riktigt trött idag.. Precis då bara small det till och smärtan eskalerade till att bli fruktansvärd.. Försöka få Tyra att vilja sitta i sin gå stol och försöka ta sig till toaletten (vet inte varför ja alltid tar mig till toa, blir så automatiskt) tillslut så fick ja ta en tradolan för att försöka dämpa smärtan. 
Lätt att ta hand om båda barnen när smärtan va extrem. men det va bara att bita ihop. Gav tuwis frulle och tyra med.. Eller tuwis hjälpte mamma att mata tyra då smärtan var som värst.. och måste säga att Tuwis är så duktig och hon är så förståndig lilla älskade gumman.. <3 Smärtan avtog något så jag envis som jag är klädde på Tyra och tuwis och vi knallade mot förskolan.. Dock kan ja säga att det inte gick fort, 25 minuter tog det att gå tid brukar ta 6 min ungefär.. Smärtan va extrem. Men men, barnen är prio 1 och Tuwis ville till förskolan och då ska hon dit.. 
Väl hemma så försökte ja få i mig en macka tog tid men men, detta med denna jäkla smärta har jag genomgått såå många gånger så jag vet vad som möjligt kan hjälpa..
Men ja klara inte smärtan mer efter 3 h ringde mogge och jag bara bröt ihop.. Ja försökte va stark men faaan, mogge kom hem och hjälpte mig med Tyra, tack älsklig.. Kl: 14 började smärtan klinga av, äntligen.. Och ja kunde slumra till lite.. 
Återigen tradolan i kroppen och smärtan återkommer .. Faaan jäkla skit crohn... hatar den... !!!!! 
 
Dagen har annats bara vart skit, känns det som, jag har inte haft så mycket ork, utan mest legat och vilat och hämtat mig.. 
 
Inget roligt inlägg blev det men men, 
 
bild på mig och tyra nu i em.. En glad bebis med en sliten mamma med smärtor...:(
 
 

Landstings klädd

Idag var dagen jag återgick till jobbet på kirurgen! 
Eller iaf på timmar lite strö dagar!

Jag va så extremt nervös, och i omklädningsrummet kom paniken och jag började gråta och det kändes jätte jobbigt :( mycket känslor och ilska att klä på sig Östergötlands landstings kläder och jobba för dom så som vi/Tyra har blivit behandlas!  Jag skäms att tillhöra detta landsting men så jobbar jag här.. Hmm 
Men iaf.. Som tur va var jag själv i omklädningsrummet då jag bröt ihop ( var väldigt tidig) 
Väl på avdelningen så var det inte många jag kände igen tråkigt men fick jobba passat bredvid en kändis:)
Kvällen har vart lugn fick en pågående panik attack inne hos en patient så fick gå ut för att samla mig! 
När jag ser människor ha dessa tunga diagnoser och dom är så dåliga så börjar min kropp reagera och jag blir påmind om allt :( tufft och jobbigt! 
Måste ge det en chans 

Nu sova 

Godnatt 




Till jobbet

Hur konstigt känns detta , jag ska jobba :/ blandade känslor! Jag är nervös, spänd och allt annat oxå! 

Får inte träffa tyris lr Tuwis  förens imorgon bitti, det är läääänge kommer sakna ihjäl mig :/❤❤ Mina fina tjejer

Men innan jobb hinner jag se herr stafetten, just nu kör Johan Olsson och leder :) wihoooo hoppas på guld :) 

Hoppas ni alla får en bra söndag 






Lördag

Snacka om dålig delfinal i mello :( tråkigt och vi hoppas på stort skillnad till nästa vecka!

Idag har vi bara varit lr jag var iväg en sväng. Till Amra för nya fransar sedan en sväng till träsket o sedan ett stopp hos Petra för att ge Charlie lite kläder som vi köpt till honom :) och han blev glad hoppas allt passar bara:)

Men det allra stora idag var att Sverige har tagit OS guld i straffet damer! kalla är grym !!! Stolt att va svenskt:))) 
Tårarna spruta och håret reste sig så stort!!! 

Imorgon är det min tur att återgå till jobb, ska jobba en kvälls tur. Jag är nervös och spänd va så länge sedan! Jag gick hem den 13 april 2012 det är lääääänge sedan...

Nu ska vi mysa lite lite vin är upphällt och ljuset är tända, mys kväll!
Hoppas ni haft en mysig lördag 


Tavlan Mogge fick av mig igår, på andra kort kanten står Tuwa och Tyra ❤








Ett år sedan

Idag är det exakt 1år sedan vi fick för allra första gången åka hem med Tyra några timmar. Helt själva, utan läkare, ssk larmknappar mm.
En dag som man hade längtat efter sååå mycket men som man även många gånger aldrig trodde skulle komma då Tyra var väldigt väldigt dålig:(

Men 14/2-13 fick vi hela familjen vara hemma 4h helt själva o bara njuta i hem miljö. En nervös, spännande och helt underbar dag, den bästa Alla hjärtans dag någonsin <3
Jag hade äntligen hela min familj hemma i vårt hus
Tack alla som hjälpt Tyra att komma tillbaka till oss, vi är evigt tacksamma

Detta är den allra första bilden på Tyra när hon äntligen är hemma igen
Vi kommer alltid finnas vid din sida. Stötta o finnas för dig i vått och torrt<3

Vi älskar dig Tyra <3


Alla hjärtans Dag

Idag är det alla hjärtans dag, en dag som alltid är mysig.. 
 
Men idag va det lite annorlunda, det var besök hos neuroligen, ett möte som vi verkligen inte ville gå till.. Det var så jobbigt.. Efter förra mötet så har både jag och Mogge mått dåligt över det och verkligen inte velat möta honom igen.. (läkaren) 
 
Men eftersom att Mogge precis börjat nytt jobb (i måndags) så tyckte vi inte att han skulle behöva ta ledigt så mamma följde med då jag verkligen INTE ville gå själv..
Redan i väntrumet så började min puls öka och tårarna var när kan jag lova. Det va inte lätt att hålla tillbaka kan ja lova! 
Men läkaren var 10 min sen och det var väl tur så jag han landa lite.. Men när han väl kom började pulsen igen, och när vi kom in i rummet så började han be om ursäkt för hur det blev förra gången, då både jag och Mogge har påpekat det till sjukgymnasten som arbetar tätt med honom så hade hon pratat med honom och tyckte att vi skulle reda ut det. Och jag tror vi gjorde det. Jag fick säga det vi tyckte att han hade gjort fel och att han var för hård. Och vad jag vill och inte vill.. Och under hela besöket så tycker jag att han var lite reserverad och tillbakadragen men hellre det än som han va sist.
Men iaf under besöket så var Tyra såååå duktig och visade vad hon kunde. Och han klämde och kände på henne och han tyckte att hon var mycket mjukare idag än vad hon var sist.. Och han tyckte även att hon hade utvecklats bra och att det går frammåt.. Det glädje mig massor kan ja lova och det var som en sten som släpte och han vill inte träffa Tyra förens efter sommaren igen... Puuuh va skönt säger jag, den oron och rädlsa som jag har inför neurologen är hemsk.. och det är bara för det mötet inte för kardiolig mötet.. 
 
 
 
Men efter det besöket så gav vi Tyra lunch och sedan va det dax för henne att sova lite så vi passade på att knalla in till stan en sväng och uträtta lite ärenden. Jag hämtade massa saker tlll Barnhjärtefonden, hämtade ut biljetter till Disney On Ice som jag och Tuwis ska på nästa lördag, bara hon och jag, det ska bli så mysigt..
Och det blev även en ny iittala lyckta till samlingen en klar sådan..:D Jätte fint lyser den! 
Sedan blev det även ett besök på bolaget och det var lite vin och öl som inhandladet och såklart d´så blev det alla hjärtans dag present till kidsen.. :D Såklart att dom ska ha det... :D 
 
Efter det hämta Tuwis på förskolan och sedan hem och ge Tyra medicin och sedan Maxi för handling.,.. Tacos blev det ikväll och mamma och leffan gör oss sällskap.. 
 
Idag är det som sagt Alla Hjärtans dag och för fyra år sedan så friade jag till Mogge och han sa: JA, såklart..:D En dag som jag var så nervös men längtade så mycket till att få veta vad han skulle säga.. Vi hade lagat ett sådan god mat och drack lite vin och Tuwis satt vid bordet och åt med oss då 2 år gammal.. Och glädjetårarna spruta då han svarade Ja!!! 
Idag är vi gifta och älskar varann med än någonsin, och att fria va det bästa jag har gjort.. Känns helt otroligt underbart att vara fru till denna man som är min drömpris  <3 Det alla hjärtans dag minnet kommer jag aldrig glömma det ligger mig varmt om hjärtat <3 Älskar dig Mogge över allt annat..
Idag fick han en jätte fin personlig kärleks tavla som nu pryder vår vardagssrum (bild kommer)
 
Nu ska ja ta mig lite vin och va lite social..
 
Vill önska er ALLA en mysig och underbar Alla Hjärtans Dag och hoppas att ni haft en bra dag.. 
 
 

Hjärtis familjer

Barnhjärtefonden söker familjer som har hjärtebarn som skulle vilja dela med sig av sina erfarenheter, upplevelser och händelser!

Skulle du/ni vilja berätta eller känner du någon som skulle vilja maila på: 

info@barnhjartefonden.org




Torsdag

Vart har denna vecka tagit vägen, knappt hunnit reagera så är det redan snart fredag,  inte mig emot :) 

Ang Tyra så är hon mycket bättre lite hosta kvar sista dagen med antibiotika imorgon håller tummarna att det va sista gången:) 
Jag börjar piggna på mig då jag har legat sedan i måndags nu känns det som det vänder :)jippi 

Tyras utveckling: allt går framåt senaste dagarna har hon verkligen börjar lekt ned dockan. Hon tar dockan framför sig och tar en napp och stoppar den i munnen på sig själv och sedan ger hon dockan nappen och smackar med munnen dom att dockan tuttar på den :) och gör likadant till sin nalle :) hon är så söt ❤
Tyra blir även stadigare och stadigare nu har 8 steg tagits med gåvagnen så det går framåt! Hon vill gå hela tiden sitta still är inget roligt! Hon börjar gå mer o mer med att hålla en hand , tumme upp!
Hon härmas så fort man gör något försöker hon göra lika :) duktig tjej:)

Igår efter vi hämtar Tuwis på förskolan stannade vi i lekparken o busa och Tyra fick gunga o Tuwis gunga bredvid högt och Tyra jätte skratta:)
Och det var ett tag sedan vi gunga nu så Tyra tyckte det kicklade i magen :) 
Det roligaste va nog när Tuwis tog fart på Tyra det gillade båda :) ❤ älskade ungar❤

Nu ska jag o Tyra äta frukost färdigt sedan dax att bädda rent i kidsens sängar :) 




Till alla hjärtans dag

Barnhjärteshoppen finns det många fina gåvor att köpa och ge bort till den nu håller kär.

Och även alla hjärtans dag gåva till dina barn..

Kika in och kolla runt, och alla pengar som kommer in går oavkortat till forskningen för barnhjärtan. 

www.barnhjartefonden.se

www.barnhjartefonden.se/store

 

 

Tisdag

Nu va det dax för mig att bli sjuk, bara small till igår kväll! Feber och genom förkyld :( usch! Mår inte så jätte bra :(

Idag va det BVC besök
Tyra i siffror ;)

Vikt: 10240g
Längd:79cm
Huvud:43,8 cm

Huvudet står stilla har inte växt något den senaste månaden något som oroar mig :( nytt möte på BVC om en månad hoppas på plus då på alla tre!

Imorgon förskola med Tuwis, något som hon längtar efter kan ja lova!
Idag gick hon inte så personalen ringde igår em och fråga om det gick att ha Tuwis hemma då dom inte får tag på några vikarier, ledsen Tuwis igår kväll men vi har gjort denna dag bra iaf. Bakat har vi gjort och Tuwis har vart ute o latjat :)

Nu sover kidsen och vi slappar i soffan jag väntar dock på att kunna ta panodil igen så jag kan känna mig lite levande :(

Hoppas ni mår bättre än mig :/





Måndag

Helgen har bara rusat iväg, Tyra har kämpat sig igenom den.. Hon har hostat o hostat o hon har haft så ont av den så många tårar har det vart:( ännu är ej aptiten tillbaka men snart hoppas vi!
Idag är hon bättre så det går åt rätt håll iaf, tre dagar kvar med antibiotika sedan hoppas jag att öronen aldrig med blir ett bekymmer för våran pippi❤

Annars ihelgen var vi ute och fira Mogges mormor o morfar och fick nyheten att våra barn ska få en till syssling , mysigt :) 
Av oss fick dom en skål från handmålat :) jättefin vit med blommor o dimmpastell färger :)

Igår va vi o sa hej då till pappa o Gun då dom just bu sitter på planet till Thailand :) inget avis ja lovar:( nästa gång måste vi me ! Hoppas på det iaf ! 

Föresten har ju glömt berätta Mogge har fått nytt jobb o idag var första dagen, grattis älskling ❤ Addera Link jobbat han på nu kommer nog bli kanon till slut hoppas vi :) inget mer jobb byte nu:/ 

Nehe nu sover tyris , Tuwis kollar film o vi slappar skönt :)

Har familjen Rosèn i våra tankar 24h om dygnet, många tårar har fälts och jag fattar inte att det är sant, fina lilla Meja❤det är så tragiskt och så jäkla orättvist!
Ett litet oskyldigt barn ❤
Ljuset är tänt och Tyra skickar upp massa kramar och kärlek till sin hjärtis vänn❤ och vi sänder massa stärkande, trygga och varma kramar och önskar att det fanns något man kunde göra❤❤



Älskar er tre nått oerhört mycket. Ni är det bästa som finns ❤❤




Hemskt orättvist ❤

Idag tänder vi ett ljus för fina lilla Meja som idag följde med Änglarna till andra sidan!!

Varför är livet så orättvist och så fruktansvärt hemskt :( ett sött och perfekt barn, varför 😔

Tårarna forsar och det gör så ont i hjärtat 

Älskade lilla tjej❤ älskade lilla fina hjärtebarn 


Många kramar, mycket styrka och kärlek sänder vi till familjen  


Forskningen behöver gå framåt, tveka inte! 
www.barnhjartefonden.se







http://youtu.be/9qxE_1_6TC8


Älskade vän fyller

Idag fyller min bästa vän år ❤ 


Hipp hipp hurra för dig idag
 Annie 
Älskar dig gumman 



Annars idag har vi bara vart och försökt pilla i Tyra vätska, mat mm.
Hon har sovit bättre natten till idag vaknade vid 03 och somnade igen vid 06 och sov sedan till ca 06.. 
Feber på fm sedan har hon vart feberfri dock har hennes hosta blivit mycket värre och hon är tagen av den :( 
Vi var ute vid 13 tiden och delade ute flygblad ang Barnhjärtefonden och då somnade hon och sov i ca 1h , älskade lilla krigare bli frisk nu !!
Lider så mycket med henne när hon är sjuk :( 

Nu ska ha mysa me mannen förresten såg ni PH, vilket pucko jeppe va, lr vad säger ni ?? 










Snuttan❤

Uppdatering om Tyra!

Tyra mår inte bra, vi fick åka upp till hjärtmottagningen idag kl13. Då hade inte Tyra sovit på 38h så hon var väldigt tagen och hade hög feber (39) som inte sjönk! Hosta från helvetet , snoret bara rinner och så slö!
(Som vanligt inga parkeringar på US) så Mogge släppte av mig vid södra entrén så jag o Tyra gick upp o hon somnade äntligen i min famn. Väl uppe mötte vi upp världens bästa sköterska, Jenny! Vi kunde bolla med Tyra lite för hon va så trött. Till läkaren kom älskar även honom. Per har vi haft varje gång nu då vi behövt söka hjälp då inte vår kardiolog är på plats! 

Diagnos : dubbelsidig öroninflamnation och jätte slem på lungor! Ska ha koll på hennes andning då hon kan bli påverkad.. Amimox fick vi utskrivet 2 ml x 3 i 10 dagar åter omg om hon andas konstig lr forsätter inte vill äta mycket!

I em sov hon 3h nästan oavbrutet några vakna stunder pga host attacker, men sover nu sedan 20.00. Hon hostar massa men sover igenom det, skönt! 
2doser antibiotika är givet och smärtstillande hoppas att natten blir nått bättre än natten innan 


Våran älskade krigare när ska det lugna ner sig?




Barnhjärtefonden

Nu fungerar hemsidan som den ska och även webbshoppen :) 
 
Tack alla ni !
 
Barnhjärtemånaden nu i februari 5000:- är målet son kommer gå oavkortat till forskning för barnhjärtan.. 
 
Medlemmar önskar vi också glöm inte dom 20 första får ert värmande hjärta 
 
www.barnhjartefonden.se
 



Tyris sjuk

Nu har sjukstugan hittat hit :( på Tuwis gick det över på 24h men på Tyris blir allt värre! Igår em så började hon bli hängig och febern kom och den steg till 39 grader även med panodil så sjönk den inte! 
Hon lyckades somna vid 19,30 'men vaknade igen vid 20,30 och helt jätte ledsen och hysteriskt! Febern hade stigit  igen och vi gav även en Ipren den gav god effekt ett tag hon fick i sig lite välling sedan dax att sovs tyckte vi men Tyra har inte sovit på hela natten :( hon har gråtit, skrikit, svettats, frusit skakat, tror öronen och halsen är illa! Så hon bra rapa blev helt hysteriskt :( 
Älskade lilla krigare!
Har nu tid på VC 15.30 se vad domen blir! Så här hemma är vi trötta och slitna idag :(




Barnhjärtefonden




Barnhjärtefonden - En fond för våra små hjärtan genom livet

Detta är mitt projekt som idag kommer lanseras!!! 
 
 
Först när någon i ens närhet drabbas av medföddhjärtfel vet man vad det innebär. Livet förändras för alltid.
Anledningen till att denna fond skapades var att min dotter Tyra drabbades av ett hjärtfel, ALCAPA.
Innan vi fick den diagnosen så fick vi kämpa mycket, och vår dotter hann bli så dålig att hon blev medvetslös hemma och väl på sjukhus fick hon hjärtstopp och hamnade i ECMO innan vi fick reda på att hon ens hade ett hjärtfel.
Tyra låg i ECMO i två dygn.
Och hon kämpade på BIVA (Barn intensiven) nere i Lund i fem veckor innan vi kom till vårt hemsjukhus Linköping där vi var inlagda i ytterligare fyra veckor.

Min och min familjs vardag förändrades för alltid.

Varje dag händer det samma sak för minst tre familjer. Jag vill öka vetskapen kring medfödda hjärtfel och hur det är att leva med ett barn med hjärtfel.

Linda min kollegas bästa vän fick en stroke på grund av ett medfötthjärtfel som visade sig först efter 30 år.

Barnhjärtefonden  verkar för att öka vetskapen om medfödda hjärtfel.

I Sverigen föds det tre barn varje dag med ett hjärtfel, var av två behöver opereras  för att överleva.
Genom förskning ökar kundskapen kring medfödda hjärtfel, vilket gör att fler barn övelever och att behandlings metoderna blir allt bättre.

Vi kommer ej att ha ett 90 konto på grund av att det vi tycker är viktigast är att pengarna når ändamålet. Vi kommer därav redovisa alla transaktioner direkt på hemsidan, verifikationslistan läggs ut kvartalsvis på hemsidan.

Alla som på något sätt bidrar med forskning som rör medfödda hjärtfel är välkomna att söka ett bidrag till er forskning. Vi kommer successivt medela hur pengarna kommer fördelas.

Jag hoppas att vårt budskap når alla.

Tack för du stöttar oss Barnhjärtefonden.

Sofia Behrendtz
Ordförande i Barnhjärtefonden

 
 
Klicka på loggan för att komma till vår hemsida! 

RSS 2.0