Hjärtebarnen
Nu är hjärtebarnen med mig även på jobbet nära mitt hjärta ❤️
Vår Tyra
Under denna del av programmet kom mycket tillbaka som jag ändå inte tänkt så mycket på!
Att vi verkligen fick beskedet att vår Tyra inte kommer överleva. Hennes hjärtat va för skadat! Det beskedet gav tre olika läkare oss!
Alla mina papper på vår planering av vår dotter Tyras begravning satte sig hårt nu på min näthinna 😭 hade allt planerat in i minsta detalj !
Min vackra fina älskade hjärtis och som fick läkarna att tappa hakan!
Hon kämpade sig tillbaka till oss sakta men säkert!
Trots det sorgliga även med hjärnskador 😭
Hon är beundrans värd stark vår krigar prinsessa ❤️
Ett mirakel❤️
Insamling för hjärtebarn
Varje dag föda det tre barn med hjärtfel o Sverige alltså 1000 barn per år i hela Sverige!
1/3 behöver operation för att överleva och det behövs pengar och forskning kring barnhjärtan!
Hjälp DU/NI med, skänk en slant och sträck på dig för du/ni hat du bidragit till mer pengar för forskning och information kring barnhjärtan och hjärtfel!
Utan all forskning. Krig Tyras Hjärtfel ALCAPA så hade inte vi haft vår krigare hos oss idag!
För 20 år sedan överlevde inte dom barnen med ALCAPA, man hittade hjärtfelet när det redan för försent!
Så bidrag nu med, redan idag!!!
Länk till sidan:
http://egeninsamling.hjart-lungfonden.se/fundraisers/kampen-tyra-2/
Balsam
Vi fann varann när det va som jobbigast och svårast❤️ I all denna jäkla oro, rädsla, ångest vi då hade så lyfte ni upp oss❤️
Den vänskapen som utvecklades är obeskrivlig.. Vi älskar er och finns här dag som natt❤️
Sal 5
Sal 5 längst in vid fönstret var där Tyra låg 5 veckor på BIVA! Usch, smärta o tårar❤️
Är så evigt tacksam för kirurgen Sune som räddade Tyras liv och alla ssk, usk som hjälpte Tyra i sin eftervård o även oss i all stöd❤️ helt ovärderligt...
Och även STORT tack till all vår familj som fanns dag som natt för oss och med oss i Lund ❤️
Krigare
Idag är det tufft och tungt ❤️
Alla våra tackar går till våra bästa och deras lilla älskade krigare ❤️ många tårar fälls idag av all oro,spänning..
Jag vet att du kämpar för fullt och jag vet att du kommer klara det❤️ Tyra har kämpar med dig älskade Lykke ❤️
Vill bara vara hos dig Elin och stötta dig på nära håll! Men jag/vi finns här dag som natt för er❤️❤️❤️❤️
Älskar mitt jobb
Hemma efter ett helt otroligt och underbart jobb pass..
Att få jobba med det man önskat sp långe, att verkligen älska att gå till sitt jobb är en helt underbar känsla!
Idag fick jag va med om något som jag kommer leva på länge ❤️
Underbart, lycklig Fia :)
Byta rum
Tyra har sedan i julas ungefär bara velat var på sitt rum!
Upp i trappen hela tiden! Hon älskar att vara på sitt rum och såklart ska hon som alla andra barn ha tillgång till sitt rum när just hon vill!
Så nu är planering i full gånger för att byta rum med oss!
Vi flyttar upp och Tyra flyttar ner!
Vi får ett väldigt mycket mindre rum men vad gör det, vi sover där!
Tyra behöver ett större där hon kan röra sig fritt både på golvet men med hennes hjälpmedel!
Så hitta tapet till Tyras rum va inte lätt så vi gör något av den rullen vi har kvar från tidigare tapetsering i hennes rum. Vita med rosa stjärna allt för att det ska var lätt för Tyra att sen stora och tydliga möster!
Och mogge ska göra panelvägg i vårt rum där uppe och även måla resterande väggar ljusgrå:)
Och så har jag hittat en tavla som sj pryda panelväggen över våra huvud...
Kommer bli jätte bra!
Många projekt igång nu men attans va bra det kommer bli :)
Skönt och ha en handyman 😉
Tavlan :)
Mår bättre
Äntligen tror jag det vänder.. Efter mycket nässpray, Panodil, vatten, sova så mår jag bättre!
Gårdagen var bara fyy bubblan, mådde verkligen piss och frös, svettades om vart annat! Men efter 13h sömn så känns det så mycket bättre :) wihooo
Skönt! Så idag har jag styrt lite hemma och vi tog en snabbis ner på Elgiganten och inhandla en kaffemaskin! :) vi har väldigt länge kollat på denna ( redan när vi bodde i tallboda ) men aldrig unat oss den.. Och nu va våran på sista versen så innan den paja så köpte vi en ny:) äntligen! Och vi kommer verkligen trivas med denna känns det som!
Inget mer att jäkla ut överblivet kaffe lr liknande utan här gör man kopp för kopp och hela bönor :) gött !
Nu ligger vi i soffan och ska se på film, Tyra la jag för ca 30 min sedan efter middag:)
En lugn och skön lördag allt för att bli bättre så jag kan jobba imorgon på världens bästa jobb ❤️
Ha en mysig lördags kväll alla
Sjuker
Nu har turen kommit till mig :( vaknade igår och va totalt genom förkyld, ont i kroppen, kallsvettig och började dagen med panodil! Detta ville jag verkligen inte :( vilk juh jobba!
Fick ta beslutet att vara henna och kurera mig så ja förhoppningsvis kan jobba imorgon kväll ..
Igår kväll mådde jag sämre o extrem huvudvärk kom och snoret bara rann usch mådde skit!
Men har nu vilat och hoppas hoppas innerligt att jag mår bättre. Ligger fortfarande i sängen så har inte riktigt känt efter !
Men även idag blir det en dag med mycket vila för att kurera mig!
Vila, vila, vila o panodil är botet mot detta !!!
Ha en toppen lördag alla
Det lilla ❤️
Idag kom det äntligen fram!
Blomsterbudet vi skickade till Elin & Jonas ❤️
Den lilla vi kan göra i allt elände! Lyfter upp det tunga lite för en stund ❤️❤️
Mitt armband
Idag kom mitt armband i brevlådan!
Allt för att stödja forskningen för barnhjärtan
!!!
Denna dag har verkligen vart full av glädje, sorg och rädsla!
Tyra har idag åter igen gjort framsteg hon har idag lärt sig säga farmor och Junie :) duktig tjej och igår stod hon helt själv i ca 40 sek! Duktig tjej❤️
Tulpanens dag är det ju me så efter vi hämtat Tuwis i skolan åkte vi och köpte två stora buketter med tulpaner 🌷 en som pryder köksbordet och en som pryder matrummet... Älskar älskar verkligen tulpaner !
Lagom när vi kom hem kom mogge även hem så han hoppa in i duschen och sedan börja göra pannkakor till kidsen och jag åkte och hämta svärmor som skulle vara barnvakt medans vi var på hjärtebarns möte och blev bjudna på Thai mat :) mumma!
Idag hade jag inte så väldigt mycket att säga då det känns som det är då mycket som finns inom mig och jag vet inte hur det ska komma ut så jag blir tyst!
Mycket känslor fortfarande runt anmälan, och en hel del annat skit som händer runt oss men oxå mycket oro, ångest rädsla inför våra bästa vänners situation! Vill bara bara där och krama om henne och finnas brevid jag vet vad hon går igenom jag vet hur hon mår!
Jag finns ALLTID här ett enda samtal bort❤️ Glöm aldrig ser E!!!
lmorgon fredag och Jobbdax natte tid hoppas på babyboom! Mycket lycka !!!
Rakt in i hjärtat
Denna smärta, hela min kropp värker och jag skulle göra vad som helst för att byta hjärta med vårt älskade hjärtbarn❤️
Varför hon, varför varför? Helvete vad ont det gör !!!
Tulpanens dag
Idag är det tulpanens dag och inget mig emot, jag ÄKSKAR tulpaner ..,
Så idag ska vi frossa lite i dom och en stor bukett ska inhandlas 🌷
Anonyma kommentarer åt så fegt
Fick precis en anonym kommentar och varför ens skriva en kommentar om man inte vågar vara sig själv!? Sjukt!?
Tuwis började förskoleklassen på torsdagen förra veckan och då gick hon 8.30-13.00 och fredagen 8.30-15.00 eftersom vi var på läkar besök med Tyra något personal viste om!
Måndag o tisdag var vi inte ens hemma och onsdagen jobbade jag och mogge va hemma med barnen!
Så du som påpeka att du sett mitt barn på fritids flertalet gånger förra veckan vet nog inte vem mitt barn är!! Och för faaan ta reda på fakta innan är spydig!
Tack!
Vår häst tjej ❤️
Idag blev det vab, tyvärr! Tyra hade feber igår och totalt genomförkyld men efter 12h somn o panodil gav febern med sig! Men hon är lite små slö o snoret rinner konstant :( lilla gumman ❤️ Men hoppas att det snart lägger sig!
Men under dagen har vi enbart slappat och tagit igen oss! Mycker bus och mys och när Tyra sov middag passade jag på att tvätta, bädda rent, vattna blommor, damma, plocka och fixa o sedan en kopp kaffe innan det var dax att hämta skruttan som sovit klart!
Sedan hämtade ju kina för hon var snäll och hjälpte mig med Tyra medans jag var på ridskolan med Tuwa! Tack❤️
Och den tjejen är född på häst ryggen! Hon är så himla duktig och man blir så extremt stolt!
Och idag blev det även ett ren träningspass för mig! Trav i mer lr mindre i 30 min! Och konstaterat att min kondis är i botten :/
Nu ligger jag & mannen framför film i soffan o vara myser ❤️
Hoppas nu alla haft en bra onsdag
Kärleken till ens jobb
Nu har den "vanliga" vardagen kommit igång för oss igen! Och det är både skönt och tufft i början!
Igår va först passet på världens bästa jobb och det va ett hektiskt pass med massa lycka o glädje.
När vi väl kom hem på eftermiddagen så var hela familjen Behrendtz trötta. Tyra somna kl 18.45, Tuwis läste jag saga för redan vid 19.00 och efter det somnade jag en stund brevid henne och vaknade till vid 20.00'och förflyttade mig till soffan och somna direkt och Mogge väckte mig vid midnatt för att förflytta mig igen till sängen :)Och sedan sov vi till 07.15 underbart...
Lämna Tuwis i skolan och sedan mötte vi upp pappa på Tyras dagis vid 10.45 för han skulle hjälpa till att ställa in Tyras rullator, tack❤️
Och i samband med det så hade jag ett viktigt möte med personalen och chefen för verksamheten! Om en hel del saker som hänt runt oss och liknande ! Sedan gasade jag mot jobbet och att verkligen trivas på ett jobb och åka till jobbet med lycka och glädjen är en sådan skön och härlig känsla! Och få så enormt mycket bra och positiv feedback av patienter känns så underbart i hjärtat ❤️
Nu ligger jag i soffan efter ett kvälls pass på jobbet. Imorgon blir jag tyvärr hemma och vabbar då Tyris är sjuk:( genom förkyld och feber .. Stackars liten !
Snart sängen,ögonen går i kors ..
Godnatt på er
Slappis söndag
Igår var jag hos bästa Mia och firade henne då hon idag blir 30 år 🎈
En kväll med mycker tjatter, skvaller, skratt, god mat, go dricka och härliga vänner ❤️
Jag var hemma vid 01 ca och kröp ner brevid min man och somnade gott trots extrema stormen utanför:)
Vaknade av att hela familjen låg i sängen och busa och en liten Tyra satt och titta på mig och bara ropa; mamma, mamma flertal gånger tills jag slog upp ögonen.. Bus unge:)
Idag har vi annars inte gjort speciellt mycket laddat inför morgondagen då vardagen börjar igen! Mogge & jag har vart lediga i 3 veckor men imorgon återgå till jobb och dagis för Tyra! Tuwis började förra veckan !
Så vi passade på att storhandla nu i eftermiddags! Hela familjen på maxi och det gick sååå bra! Inget tjat, gråt lr liknande utan båda kidsen skötte dig exemplariskt :) glada föräldrar ❤️ Så efter handling så tog vi en fika o båda kidsen på bästa humör, me like!
Gasa hemmåt och packa upp varor och under tiden badade mogge kidsen och ja packa alla väskor inför imorgon och förbereda så mycket som möjligt sp det blir smidigt kl 06 när vi åker hemmifrån, gäsp !
Nu myser vi i soffan innan vi somnar
Hoppas ni alla haft en bra helg
Mia 30 år
Vad är det för en dag, vad är det för en dag? - Jo det är ju Mias 30 års dag, hurra hurra hurra!
Stort stort grattis min älskade bästa vän!!
Tack snälla för igår och ha en jätte gin och bra födelsedag!
Ren smärta
Igår var det premiär av serien Rakt in i hjärtat på SVT 1 kl:21.00.
Serien går i 6 delar!
En serie om hjärtsjuka barn, man får följa familjer under BIVA (barnintensiven) och avd.67 i Lund! Dom två platser vi/Tyra låg på!
Tyra låg 7 veckor på BIVA efter 1,5 dygn på ECMO IVA på Karolinska i Stockholm!
Sedan låg hon 1 vecka på avd 67 innan Tyra flögs hem till Linköping för ytterligare vård på IVA 1 vecka och sedan på avd BOND i 2 mån!
När vi såg serien igår var det som att vi åter var där igen!
När vi såg dessa jäkla korridorer som vi vandra så många gånger för att få se och röra vårt älskade barn som vi inte visste hur länge till vi skulle få ha kvar hos oss!
Vi fick tillbaka allt, tårarna bara spruta, det gjorde så ont i hel mig av att se det..
När ens extremt sjuk barn som Tyra var ligger på BIVA, igen vet hur nästa minut eller nästa timme ser ut, hur nästa dygn ser ut!
Man lever i sådan ovisshet som bara sliter sönder en inifrån!
Det man går igenom på BIVA är väldigt svårt att förstå för utomstående men denna serie kan göra att just ni kan få lite mer inblick hur vi med hjärtsjuka barn har det!
Och hur viktigt det är med forskning för medfödda hjärtfel!
Gårdagens program var så bra och så nyttigt med skapade så mycket oro, rädsla, smärta och ångest inom mig så igår kom ett panikångest attack hos mig! Det värsta på mycket länge, det är så himla obehagligt och otäckt!
Mycket är det att det även är mycket runt oss just nu! Anmälan rev upp massa och en del annat!
Men har min man vid min sida som alltid stöttar och reser mig upp igen ❤️
Hade hoppats att jag hade kommit längre i bearbetningen än vad jag tydligt ej hade gjort :(
Återuppta kontakt med min kurator är ett måste har vi kommit fram till!
Tar en dag i taget och vi njuter av varje minut att vi har vår krigar prinsessa hos oss idag. Att hon är ett mirakel, läkarna tappade hakan flertalet gånger över hennes läkning och framsteg !
Att hennes hjärta är så pass bra som det är idag är ett under enl. Tyras kardiolog! ❤️
Vi är så stolta och evigt tacksamma för vår Barnhjärtkirurg Sune som gjorde en jätte bra och lyckad operation, till alla ssk/bsk på BIVA och avd.67 ni gör ett grymt jobbet! Utan er hade Tyra ej funnits hos oss idag ❤️
Men även jätte tacksamma för vården på Neo-IVA på US i Linköping och ECMO bästa tänkbara !
Ni som missa programmet igår kollat på SVT play.. Ett program dom måste ses💔
Mysigt dygn
Igår lämnade vi kidsen i Ekängen och gasade mor Jönköping/Habo för att hämta upp Elin & Jonas. Innan avfärd blev vi bjudna på lunch.. Mumma :)
Iväg far vi möt Göteborg och en underbart mysigt dygn med underbar vänner ❤️
Väl i Göteborg checkade vi in på hotellet och gick sedan ner både på nordstan o city.
Ja köpte en kjol bara spanande vi enbart och umgicks och hade de trevligt innan vi gick till hotellet och drack skumpa och snack skit och hade underbart:)
Sedan dax för att göra dog iordning och gå och käka fyr rätters!
Vi blev proppmätta kan ja lova och gott var det eller inte min förätt som var kyckling lever 😁 usch! Men dom nästa älskade sin som vr hälleflundra..
Efter middag över gick vi till loungen och drack drinkar och bara njöt av fina fina vänner ! Kl:01.30 begav vi oss till hotellrummet och sedan ringde klockan kl:9.00 imorse och magen kurra efter hotellfrulle :) 1,5h frulle, underbart innan vi återigen forskare shopping och hemfärd!
Tack älskade ni för ett underbart mysigt dygn med underbara vänner ❤️
Hejdå Julen
Idag åkte julen ut helt och hållet! Så skönt och rätta dagen att göra det på då solen lös, klar blå himmel o grönt utanför fönstret ;)
Nu längtar jag så mycket till våret.. Vill gärna ha den här imorgon ;)
Annars idag har vi mest städat , Tuwa har vart ute o busat med saga :)
Imorgon gasar jag o mogge mot Göteborg med Elin & Jonas :)
Hotell, bad, go mat, go dricka shopping o massa skratt och snack.. Längtar ❤️
Nu börjar filmen igen! Härligt o se en bra film på nya STORA tv:n 😉
Tyras kök
Idag har jag målat o målat och fixat Tyras lekkök:)
Har länge tänkt tanken men aldrig fått det gjort men idag hände det!
Det saknas en del på bilderna som ska göras senare men annars klart :)
Är faktiskt rätt nöjd :)
Hoppas kidsen gillar den me :)
Nu sängdax klockan är 03.03 blev sent med allt måleri ;)
Godnatt
ÅRSDAGEN
Två år sedan idag allt helvete starta!
Det har hänt så extremt mycket med oss alla efter detta!
Det Tyra/vi genom gick är inte normalt!
Att se sitt älskade barn få hjärta & lungräddning är sådan smärta som inte går att beskriva!
Att se sitt barn ligga i en liten kuvös helt nersövd, i respirator, i ECMO och få beskedet att - hon kommer troligen inte överleva!
Är en sådan extrem smärta och ilska!
Våra hjärtan gick sönder och det enda som fanns i mitt huvud var att :
- det måste fungera, operationen måste gå bra! Det finns inget annat, hon klarar det !
Det var det som snurrade i mitt huvud i ca 2 månader!
Och Tyra visade oss gång på gång att hon är en fighter,hon är en krigare, hon är ett mirakel!
Att hon är här hos oss idag är helt otroligt och helt underbart! Lyckan är total ❤️ att Tuwa har sin lillasyster och likaså att Tyra har sin fantastiska storasyster!
Vi är så sjukt glada att vi skapat en sådan stark tjej som har sådan kämparglöd, ger inte upp! Och trots allt hon gått/går igenom har hon alltid ett leende på läpparna! Älskade unge!
Hon är vår alldeles egna Pippi & krigar prinsessa!
Under dessa två år har vi genom gått massa: väldigt mycket oro,rädsla, ilska, besvikelse, panik , ångest, lycka, glädje, skratt, tårar!
Mycket sjukhus besök.
Ja, mycket skit !
Vi har förändrats och det är något vi själva märker! Jag är inte samma msk nu som för två år sedan! Vet inte om det är till det bättre eller sämre!?
Denna dag känns tung men jag vet att jag har min fina familj tätt intill mig och våran kämpe sitter och leker o bubblar för fullt med storasyster ❤️
Vill tacka alla som vart med på denna resa med oss. Den är långt ifrån slut men att ni alla finns för oss betyder så mycket!
Vi har fått så mycket hjälp och omtanke och det hjälper oss extremt mycket i vår bearbetning!
All stöttning, alla kramar, all omtanke är guld värd!
Tack för att ni finns❤️
Vi har nog världens bästa familj,släkt och vänner runt oss!
Och vi är evigt tacksamma
Vi älskar er ❤️
Nyårsafton 2014
Denna nyårsafton började hur bra som helst! Sovmorgon till kl:11.00 upp och börja med maten inför kvällen!
Vill önska er alla God Fortsättning ❤️
Städning och förberedelser dagen lång innan vi började göra oss iordning!
Kl:18.00 kom våra gäster in och bjöds på fördrink, barnen hade så bråttom upp på Tuwis rum så deras fördrink drack dom 1h senare :)
Förrätten serverades runt 19.00 som var:
Grillad Sparris med bacon och rödvinsvinigrett samt rostade pinjenötter
Sedan blev det lite dans, Singstar mm medans oxfilén låg på grillen och gottade sig!
Alla sjöng och dansa till Singstar, Tuwa va grym!
Varmrätten serverades runt 20.00 som var:
Grillad oxfilé, bakpotatis med västerbottenost, bacon samt gräddig rödvinsås
Alla åt och uppskattade maten :) oxfilén var så himla god så den smälte i munnen, mums!
Efter det blev det mer dans och sång med kidsen! Just Dance dansade dom till! Casper och Tuwis var så duktigt och dansade så bra ihop :)
Och saga och noel vilka dansare dom me :) grymma barn vi har hörre ni :)
Tillslut så började karlarna dansa och måste säga att vi brudar var grymt imponerade ... Dom kan dansa dom :) (film bevis finns ) efter att vi skrattat och dansat och haft så jäkla skoj så hade vi kommit fram till efterrätten som var:
Cheesecake med mjölkchoklad, kola & jordnötter
En efterrätt som gick hem hos alla :)
Är så jäkla nöjd med menyn och den blev så jäkla bra o verkligheten oxå! Och denna mat passade verkligen alla som satt runt bordet. Och det känns jätte bra :)
Kvällen gick så jäkla fort, helt plötsligt var klockan 23.30. Vart tog tiden vägen ??
Vi gick ut vid 23.50 och började korka upp bubbel till oss och även jordgubbsbubbel till barnen 🎉
Kl.00.00 började vi skjuta av raketer och Happy New year!
Det small från alla håll och det är ju så fint!
Tuwa blev lite rädd då det smällde så nära men det gick bra :)
Efter det skålandet så fortsatte vi fira inomhus! Med dans, med skratt, med sång mm
Denna nyårs afton innehöll verkligen allt man kan önska!
Så mycket som vi skratta och barnen!
Dom gillade och tyckte det va så himla kul att dansa med oss alla vuxna ! Och sjunga! Dom va nästan inget på Tuwis rum utan dom var här nere med oss och det va så sjukt skoj!
Barnen var så glada och lyckliga och även vi!
Ett nyår vi sent kommer glömma:)
Våra fina gäster åkte hemmåt vid 03.00 tiden och vi började röja direkt.
Diska och plock den enda vi inte gjorde var att möblera tillbaka det gjorde vi nu på morgonen! Samt har jag hunnit damma, dammsugat o skurat och tvättat! Passa på innan baksmällan smäller till ;) hihi
Tack snälla alla inblandade till detta fantastiska nyårsfirande ! Det var ett grymt avslut på 2014 och en grym början på 2015!
Tuwis är lyrisk och gillade det jätte mycket :)
Vår afton i bilder :
