7 februari 2016
Ligger nu i sängen efter en lång dag, upp och hoppa imorse vid 05.50 medans mogge fortfarande låg och sov.. Hade vart mysigt och sova vidare tätt intill men plikten kallade.. Då jag inte hade riktigt koll på klockan o åkte mycket tidigare än vanligt och vad jag behövde då åkte jag innan jobbet och blåste av bilen;) störd va? Haha men nu är den renare iaf :)
Idag va det lugn på jobbet men en fin förlossning fick ja :) lyckorus 😍
Ca 1h efter ja kom hem kom även barnen hem.. Dom har vart i Ekängen och myst innan dom åker till thai!
Så igår blev det barnfritt o mys! Oxrullsder, potatisbakelse, whiskeysås o god sallad o till det ett gott rödvin.. Mumsigt kan ja lova ..
Kvällen nu har vi inte gjort så mycket utan ätit, gjort läxa och myst med kidsen innan söngen ❤️
Idag är det 3 år sedan vi va på Neo-Iva igen efter 5 veckor i Lund!
Vi satt i "karantän " typ då dom vill ta prover på Tyra då hon hade vårdats på annat sjukhus..
Usch vilken jobbig o känslig tid..
Dessa bilder är tagna exakt tre år på dagen imellan!
Alltså 13-02-07 och 16-02-07
Nu sova imorgon är det ledig dag :) skönt
Godnatt
Jobb kväll
Ligger i sängen och ska försöka somna efter ett hektiskt pass på förlöset och klockan ringer 05.45 imorgon för upp o hoppa och dax för jobb idag!
Imorgon ska även Tuwis på kalas och direkt efter ska kidsen till Ekängen för mys och häng innan dom ska dra till Thailand:( skönt för dom men tråkigt för oss..
Förhoppningsvis ska väl då jag o mogge ut till pickhult för att fira mogges mormor o morfar om mogge nu mår bättre tills imorgon.. Han känner sig inte alls kry tyvärr .. Så får vänta o se hur han mår imorgon ...
Hoppas ni alla haft en mysig lördag, laddar inför mello imorgon kanske :)
Godnatt alla
Fin bild på mina favoriter förra helgen! Syskonkärlek på högnivå ❤️
Bakslag igen ..
Imorse vaknade jag av att mogge hade lite panik..han hade försovit sig ..
Jag lyckades somna om en stund innan Tyra vakna och dagen började.. Frulle med lillsesssan, medans stora sessan var på utflykt med skolan till Björkö för teater :) skönheten och odjuret ..
Efter frullen hann jag slänga i en maskin tvätt och hänga den innan vi begav oss mot lambohov till Karin och lilla Greta :)
Vi blev bjudna på våfflor till lunch och där efter lekte tjejerna och vi mammor snacka. Efter en stund ringer min mobil och det är ett landstingsnummer och självklart tror jag att det e BUH lr dietist lr liknande men det är IVO (inspektion för vård och omsorg)
Dom hade fått in vår överklagan ochlöst igenom och ville prata med mig personligt och klar göra vissa saker!
Först och främst sa hon att beslutet vi har fattat är det hårdaste vi kan ge region Östergötland och det är kritik! Fattar ni? En stor myndighet som IVO har endast verktyget kritik att ta till vid en sådan vårdskandal som vår/Tyras händelse är!
Jag blev vansinnig och bröt ihop i telefon! Jag frågade henne rakt ut; tycker du att dom gjort del ? - Ja , svarade hon!
Hon sa klart o tydligt att BAVA gjort stora fel men inget dom kan göra annat än ge kritik!
Jag frågade även om det inte var märkligt att BAVA själva inte gjort en lex Maria anmälan? - jo det tycker vi verkligen, men vi ivo kan inte meddela kliniken att göra en!
Detta är helt sjukt, när FaaaN ska vi/Tyra få upprättelse? När ska man behövs sluta slåss och kämpa ?
Men jag kommer inte ge mig ja ska kriga o kämpa in i det längsta!!! För denna hemska vårdskandal är något som INTE ska få tystas ner! Detta ska ut i media!
Är det lustigt att man aldrig går utan ångest, att man är som ett nervrak, tårarna rinner i stort sätt varje dag ner för mina kinder!
Är så jäkla tacksam att jag har otroligt fina vänner, kollegor , familj o släkt som jag vet ALLTID stöttar och står bakom oss❤️ tack
Ledig onsdag
Skönt och va ledig då gårdagen va tuff..
Just nu vet jag inte vad det riktigt är som händer. Jag är så himla känslig och så fort vissa ord sägs eller någon i min omgivning pratar om Tyra utan att jag är beredd på det bryter jag ihop! Och det hände igår.. Och det går inte att hejda!
Efter fick jag en panikångestattack och jag brukar klara ut dom själv bra men det gick inte det eskalerade och tillslut ringde jag upp mogge o han fick hjälpa mig och det funka! Länge sedan nu det blev så illa:( läskigt är det!
Så kvällen blev tidig för jag va helt slut psykiskt! Efter middag, läxläsning, duschning o nattning av kidsen somna även jag ovh väcktes kl 9 imorse av RN pigg Tyra 💞
Ledig dag väntades och började mysigt med lång frulle och sedan träning. Motorik o konsentration och denna tjej är grymt duktig och imponerar dagligen ❤️
Vid 14 gick vi och hämtade Tuwis från skolan fick även med oss saga hem!
Käka lite mellis innan vi begav oss till stallet o ridlektion och saga följde me :) Tuwa va stolt och fick visa vad hon kunde och gjorde för sin bästa kompis :) stora tjejen 💞
Jag är så otroligt stolt att vara deras mamma ❤️
Nu ska ja sova, mogge ligger brevid o sover som en stock ❤️ han har idag börjat må dåligt igen.. Ont i kroppen, snorig, matt o mår inte alls bra :(
Nattis på er
Tack
Vi har nått vårt mål... 10.000:-
Och vi är så himla tacksamma!🙏🏻
Och det betyder så otroligt mycket att så många vill stödja vårta hjärtisar och denna otroligt viktiga forskning ❤️
Vi höjer målet och vi strävar mot det.....
Fortsätt dela och sprid detta...
Stor kram till er alla ❤️❤️❤️
Mer än 100 ord
Denna bild säger mer än 1000 ord! Jag är så lycklig men samtidigt livrädd!
Denna dag är dagen Tyra får lämna barnintensiven och komma ner till avd:67 hjärtavdelningen i Lund.
Känslan att få ha sitt barn så nära igen! Få ta hand om mitt barn som en mamma ska få! Dock har hon EKG på sig dygnet runt och vak nattetid❤️lyckliga föräldrar att vår dotter är så jäkla stark och kämpar glöd och kommit hit! 5 veckor senare❤️
Kämpen Tyra
Barnhjärtemånaden är här!
Och jag är engagerad till Max, då vår Tyra har ett mycket ovanligt hjärtfel som vi fick reda på i ett akut läge!
Tyra fick hjärtstopp och hamna i ECMO innan det hittades!
Utan Ecmo och all denna forskning dom görs runt barnhjärtan och medfödda hjärtfel så hade inte Tyra funnits i vårt liv!
Vi hade förlorat vårt barn och Tuwa din lillasyster❤️
Så bedra och hjälp forskningen framåt ni med!
Betyder otroligt mycket.
Även i år har jag startar en insamling på Hjärt-Lungfonden i namnet KÄMPEN TYRA!
Skänk en slant och sträck sedan på dig och va nöjd med att du har hjälp till att få forskningen framåt till att få fler barnhjärtan att slå, TACK!
Följ länken nedan!
VAB
Idag har jag vart hemma med Tyra! Då det fortfarande går magsjuka på dagis och Tyra bör ej gå det så lit det att man får puzzla ihop dagarna lite! Imorgon är det mogge som ska vabba:)
Tyra sov till 9.30 imorse så skönt :) och efter det tog vi en mysig frulle innan vi tog tag i dagens sysslor; bädda rent i alla sängar, hänga in tvätt och även tvätta ett antal maskiner!
Vi tig även fram adventsljusstakarna och satte upp dom så nu är det även redo att bli advent hos oss me..
Eftermiddagen spenderade vi stallet med ridskola för Tuwis och även teori!
Tyra och mogge var med och tittade idag:) Tyra är lite små reserverad mot hästarna på nära håll men går jätte bra på långt håll:) älskade unge ❤️
Tuwis red som en stjärna som vanligt! Serpentinbågar var det idag och hon va såååå duktigt :) våran duktiga ridtjej:)
Nu ligger vi soffa i slappar snart tajm för sängen :)
Så ja säger godnatt
Idag bäddade jag vår säng med min nya filt jag fick bör jag fyllde!
Pia Wallén
Älskar den 😍
9 år som förlovade
Mycket nu i november :)
Idag för 9 år sedan förlovade vi oss, jag och min stora kärlek!
Efter 4 år tillsammans blev det en ring på fingret sedan tog det ytterligare många år innan gifte mål❤️
9 år det är lång tid :) 9 år av både upp och motgångar...
Men kärleken är starkare än någonsin ❤️
Idag har vi verkligen haft en mysig familje dag, sovmorgon och mys i sängen som sedan blev frulle och renböddning av sängarna!
Efter det gick vi ut och latja och lekte i den lilla snön som kommit :) det va kallt och kul❤️ Kom in och barnen fick varm oboy och smörgås medans vi gjorde oss iordning för att ta ett varv på ikano för inhandling av kläder till Tuwis och mogge inför lördag och min 30 års fest, wihoo längtar :)
På kvällen åkte vi till Charlie som imorgon blir 6 år, grattis mosters älskling ❤️
Blev paket och firande :)
Nu sitter jag o min man i soffan och väntar på att Beck ska börja :)
Imorgon ska ha pröva jobba och hoppas verkligen magen håller nu orkar jag inte me den mer:/ så håll tummarna :)
Hoppas ni alla haft en bra helg för jg har haft en alldeles fantastisk helg ❤️
Min 30 års dag
Ja idag är dagen jag tar klivet över, idag blir jag 30 år...
Fattar ni 30 år... Känns som det var igår jag fyllde 18 och 20 år ... Tiden går så otroligt fort!
Men iaf jag vaknade till skön sång av hela min familj som kom in i sovrummet! Tuwis med masa paket, mogge bar på Tyra och sedan hade han en banan i handen med ett ljus i stoppat som lyste och där stod dom alla mina tre älsklingar och sjöng; ja må du leva för mig.. Blev helt rörd och så älskad ❤️
Sedan komma alla tre och la sig i sängen med mig och jag fick öppna paket :)
En otroligt fin vinflaska (med vin i såklart;) ) enl. Mogge är det kärleksvin, Pia Wallén filten, ett glasögon ställ massa lotter och en jätte fin teckning gjord utav Tuwis ❤️
Tack älskade ni❤️❤️
Efter mys i sängen blev det dusch o frukost innan vi begav oss till stan och sporthallen för dansuppvisning!
Tuwis dans är slut för denna termin och nu va det avslutning och show för oss!
Pappa, Gun, Madde och Lasse var även där och tittade på Tuwis som va så himla duktig!
Vilken dansare, helt fantastisk på scen ❤️😍 stolta föräldrar ❤️ Tyra satt snällt under hela tiden och tittade på storasyster...
Efter showen begav vi oas hemmåt och där utanför dörren står det ett blombud till mig :)
Och det är från pappa, Gun, Robin , Frida , Emelie och Micke :)) 30 st ljusrosa stora rosor! Dom är helt magiska och nu pryder dom mitt vardagsrum så fint .. Tack snälla !
Fick även en present utav dessa människor ett presentkort på ticket 😍😍 tack snälla igen !! *lycklig 30 åring*
Hemma iaf så åt vi Lunch och fikade innan vi skulle in till stan igen och middag med pappa o Gun :)
2 h på resturang och Tyra var lugn och inget gnäll utan satt o åt och var så nöjd och likaså tuwis:) fantastiska barn ❤️ Och dom är mina❤️
Nu slappar vi i soffan och jag njuter av en fantastisk födelsedag! En bättre 30 års dag kan jag inte ha fått :)
Tack alla för alla grattis jag fått både på sms, facebook, instagram, samtal mm
Värmer gott i hjärtat
Men nästa helg smäller det och det blir en rigäl 30 års fest :)
Längtar ...
Fredag
Dan före dopparedagen🙈 imorgon blir jag gammal ;) hihi
Idag har jag inte gjort så mycket , vilat och verkligen bara tagit det lugnt och försökt återhämta mig!
Jag har tagit mig ork till att plantera två blomsterarrangemang och även tagit fram adventsljusstaken som nu pryder köksbordet så fint 😍
Ja snö idag me då, något jag inte tycker om:/ där emot älskade barnen snön! Tyras reaktion när vi gick ut och hon upptäckte snön va helt fantastisk :) lycklig unge ❤️
Idag/kväll har Tuwis vart på disco och innan det va hon hos Ebba och åt tacos och dom gjorde sig fina :)
Mogge hämtade hem alla kids för 1h sedan ungefär!
Medans Tuwis va och roa sig så åt vi mat (äntligen fick jag i mig mat utan att magen protestera ) wihoooo och sedan så myste vi i soffan med Tyris ❤️
Nu ska ja njuta sista timmarna jag är 29åring innan jag tar klivet över :/
Puss på er
Min helg
Igår kan man säga att det var full rulle på jobbet.. Kom till en tavla full med födande kvinnor och det va lite stressigt i luften.. Men efter lite organisering ordnade det upp sig och när vi stämplade ut och hem vid 21.30 lämnade vi en väldigt fin tavla :)
Kom hem och däcka rätt omgående kan ja lova..
Klockan ringde 05.50 för mer jobb och ögonen gick i kors kan ja lova.. Usch va trött jag var ...
Blev en betydligt lugnare dag på jobbet.. Efter jobb blev det ett stop o inhandling av en skjorta jag troligen ska ha på min 30 årsfest som är snart :) längtar till festen för den kommer bli så grym .. Men lite jobbigt är det att ta klivet över till 30 😁 men men .. Funkar nog det me.. Hoppas jag ;) hihi
Ikväll har vi ätit gott och myst massa 😍 älskar det.. Familjekvällar är dom bästa 😍
Nu snart sova då ögonen snart inte orkar hålla sig vakna :)
Godnatt på er
Helg
Ja helgen är här och planen var mysig familje kväll igår men vid middag som bjöds på hasselbackspotatis, fläskfilé med kantarell sås så kom min crohns och hälsade på så jag satt på toan i ca 2,5 h och hade ont och fick lite små panik :(
Efter tradolan och vila så började det slappa så jag sov igenom kvällen, vaknade till vid 23.30 och umgicks lite med min man innan jag kröp ner i sängen igen.. Och slog upp mina blå vid kl:09 imorse då Tyra vakna o ropade på oss.. Efter mys i sängen hela familjen så blev det frulle innan jag började ta tag i tvätt,städ o bäddningen ...
Vid 14 tiden drog mogge o barnen till ljungsbro för lite umgänge med holma och kids:) medans jag skulle ha inredningsparty ... Mycket folk kom :)
Och väldigt fina saker så blev en del inköpt ;) älskar't:)
Fick även en liten present utan fin vän Mia .. En ren så fin som nu står i fönstret :) tack vännen ❤️😘
Och tack ALLA som kom, jätte trevligt o mysigt ❤️
På kvällen fick vi besök utav familjen Lundin, vi åt pizza ihop och varför ses man inte oftare❤️Helt underbara människor oh kidsen har så kul med varann!
Dom åkte hem för en stund sedan och nu ligger vi i soffan och bara slappar.. Kidsen sover och snart vi med :)
Imorgon är det fars dag och det blir självklart Ekängen en sväng ❤️
Nu mys med mannen
Söndagmorgon
Tröttare än tröttast, natten va väldigt kort men sov så djupt första timmarna av natten sedan började magen små krångla och så vart sömnen kaos :(
Men nu är jag iaf på jobbet och ska välkomna nya östgötar... Hoppas på ett harmoniskt och härligt pass..
Sedan ska jag hem till mina älskade barn ❤️längtar
Bio mys
Nu är vi hemkomna efter den lilla överraskningen till Tuwis ;)
Bio mys blev det.. Och hon hoppa av lycka..💕snuttan..
Vi köpte lite godis på hemmakväll och sedan dricka inne på SF och va folk det va..
Vi såg filmen Hotel Transylvania 2.. Den va rolig och flera skratt fick vi :)
En kanon kväll och Tuwis är mycket nöjd, och är hon nöjd är vi nöjda :)
Tyra var hemma med mamma o Leffan dom busa o hade mys❤️tack!
Nu fortsätter fredagsmys i soffan
Höstlov
Ja höstlov va det och detta höstlov har vart fullt med aktiviteter ...
I onsdags var vi på Leo's lekland, första gången för Tyra :)
Hon älskade Bollhavet och ytorna att krypa på! Hade med mig mamma som hjälpte med med Tyra och även lekte med Tuwis :)
Vi luncha där innan vi åkte hemmåt och vi alla tre var helt trötta .. Kidsen somnade gott på kvällen kan ja lova :)
Igår torsdag så hade vi en slappar dag och vi pysslade och hade mys hemma på em/kvällen åkte jag och Tuwis hem till Mia och Tuwis lekte med Leo o Max.. Länge sedan dom sågs men tillslut pärlande dom och hade jötte skoj... Tack gumman för mysig kväll ❤️
Idag är mogge pappaledig och vi har nu precis kommit hen från simhallen även det första gången för Tyra :) och det uppskattades av båda barnen kan ja lova :) och tyvärr var även hela Linköping där:) men i barnbasängen fanns det mycket plats och Tyra älskar att bada och likaså Tuwis, dock behöva träning med simningen så i januari blir det simskola :)
Nu har vi precis fått i oss mat och ska ladda batterierna för ikväll blir det bio💕
Tuwis, mogge o jag ska se Hotel Transylvania ... Och kanske blir att vi åker och tänder ljus på gravarna efter ..
Imorgon ska en kompis till Tuwis komma hit innan vi ska på 60 års kalas i ljungsbro ;) full kalender kan ja lova :) men så skoj för kidsen :)
Måndag och höstlov
Ja denna helg har gått skapligt fort, jag har jobbat lång helg och det har vart många bebisar som har kommit :)
Gårdags kvällen var lite lugnare..:)
Idag började Tuwis höst lov, och jag har lyckats se till att hon endast går imorgon på fritids dom andra dagarna är hon ledig och vi ska hitta på massa skoj :)
Simhallen är bestämt, bio och pinchos, Leos kanske ;) vi får se ocj på lördags ska vi på 60 års fest:) full rulle hela veckan :)
Idag bara har vi mysit, sovmorgon till 8.30 frulle och sedan lit plock o bus innan lunch och sedan gick vi ut! Vi gick runt till lekparker och busa och Tyra är ju stadigare och hon kan o vill göra saker själv! När dom gungade på en gubbröra så sa Tyra till mig tydligt att jag inte fick hålla om eller på henne för hon kan själv :)
Det jag hänt så mycket med henne o hennes utveckling !
Imorgon tisdag jobb då och på kvällen så ska vi ha "kris" möte på förskolan!
Då saker inte fungerar som det ska vi varken ja eller mogge känner oss trygga längre att lämna Tyra! Så vår hjärtsjuksköterska ska även vara med och hon har pratat med tyrs sjukgymnast på BUH oxå om vad hon tycker Tyra behöver och har rätt till!
Så det kommer bli känslofyllt och jobbigt men så nödvändigt
Om inte vi föräldrar står upp för Tyra så vem ska annars gör det!
Men börjar bli skapligt jobbigt att hela tiden behöva kämpa för att ens funktionshindrade barn ska ha en bra vardag! Att hjälpen hon är beviljad inte riktigt följs eller fungerar!
Det e ju så att vi som är runt omkring henne är hennes ögon, språk, armar och hennes hjälpmedel!
Är ett barn elakt på förskolan så kan inte Tyra försvara sig tyvärr! Hon tar emot och sedan har Tyra blåmärken, ont och tror att det e så det ska vara och det är INTE okey !
Usch jobbigt och ens tänka det och skriva det! Men jag ger mig inte ja tänker kämpa tills jag är nöjd med Tyras hjälp och vardag när vi inte är med!
Oj va inte meningen att bli ett inlägg om detta men tydligen så bara gick fingrarna och betyder då att det måste ut!
Bild på mina fina prinsessor idag ❤️
Hjärtultraljud
Igår va det en tuff och jobbig dag!
Alltid dagen innan börjar min ångest!
Natten till gårdagen lyckades jag sova fram till 03.00 innan jag vakna och va helt kallsvettig och panikångest...
Va rädd att väcka Mogge och kidsen så gick in på toan och satt där fram till 03.45 när det började lugna ner sig och jag återgick till att försöka somna men direkt när jag somna så kom det tillbaka .... Det är så jävla jobbigt och paniken är obeskrivlig tuff!
Kl: 06 ringde klocka då var jag redan vaken men resten av familjen skulle vakna för kl:08 va det dax för hjärtultraljud!
Vi vägde och mätte Tyra med:
April: 12.4kg
okt: 13.9kg
April:89.5 cm
Okt:93 cm
Så växer gör hon dock liten dipp på vikten men hoppas det rättar till sig! Vi ska fortsätta med extra fett i mat och välling !
Ang: hjärtultraljudet så var Tyra helt fantastisk! Hon låg helt stilla i pappas knä/famn och jag fick underhålla henne med böcker, leksaker, filmer mm men het fantastiskt duktig ❤️ hon ville även hjälpa till att hålla proben och självklart fick hon det :) så hon hjälpte stolt till att undersöka sitt hjärta❤️älskade unge!
EKG:T ser väldigt bra ut! Normal sinusrytm med sinusarytmi 👍🏻
UL: ser ut som tidigare alltså bra dock finns läkaget kvar och det kommer troligt inte bli mindre!
Troligen medicin ökning i vår...
Blir så grymt imponerad utav Tyras ork, modighet, styrka, kämpar glöd och att hon ALLTID är positiv och glad❤️
Tack alla för ert stöd jag/vi fick igår! Det hjälper en så mycket och man får lite extra kraft ❤️
Höstmys
Idag har vi verkligen haft en riktigt mysig höst dag!
Mogge åkte tidigt imorse för att hjälpa min farbror och faster med deras badrum och vi andra tog en lång sovmorgon ☺️
Vi åt frulle vid 10.30.... Skönt ;)
Tuwis hade ju dans idag och då hjälpte underbara Marina till och köra Tuwis då jag ej hade bil hemma:) tack snälla 😘
Medans Tuwis va på sin dans passade jag och Lillsessan på att njuta av vädret och leka ute :)
Härligt vi tog även en mysig fika i solen och vi njöt båda två innan Tuwis kom hem igen men följde lika fort med Alicia hem och lekte...
Nu sover kidsen efter dusch och middag och läxläsning :)
Snart Wallander och söndags mys med mannen innan veckan och vardag börjar igen :/
Tisdag hjärt ultraljud för Tyra och det innebär ångest usch hatar det 😁😢😰
Håll tummarna att det är bra denna gång oxå ❤️
HabQ
Ja andra dagen idag vi är på barn och ungdomsbhabliteringen!
En lite "utredning" om Tyra och hennes CP-skada..
Vad hon kan, gör och ligger i utvecklingen typ!
Igår hade vi möte med sjukgymnaster och arbetsterapeuter och idag har vi möte med arbetsterapeut och specialpedagog samt samtal med kurator... Hjärnan och hjärtat går på högvarv och känslorna ligger lite utanför kroppen! Imorgon är det sist gången denna vecka och då är det logoped samt specialpedagog vi ska träffa!
Jag tycker att detta är tuffare och känslosammare än vad mogge gör men fick lite "beröm" av dom nu fm att dom tycker att vi är väldigt samspelta och vet tydligt vad Tyra har för behov, vad hon kan och är på G med och vad vi kan höra för att backa lite och låta Tyra göra själv!
Att vi har tydlig förståelse för varann och vet vad vi vill och här kortsiktiga mål!
Och det stärkte både mig och mogge ! :))
Nu är det lite kaffe tajm mellan besöken:)
Återkommer senare
Min krigare du är så stark och har överbevisat oss alla många gånger❤️
Du gör oss så stolta och kärleken till dig är så stark ❤️
