Mys dag i regnet
Imorse vaknade jag av att Tyra hade bajsat och älskade mogge var snäll o tog hand om den blöjan innan han åkte till jobbet (6,30 va klockan då) Tuwis vaknade samtidigt då så barnen pussa pappa hejda till jobbet och vi skulle vara ligga o mysa en liten stund i sängen innan vi skulle gå upp men alla tre somnade om och vaknade 9.10 så skönt:) tack ungar<3
Blev en lång mys frulle lite tända ljus medans regnet öste ner:) sedan bädda ja rent i våran säng och efter det gick vi upp till Tyras rum och lekte ett bra tag:) Tuwa läste bok för lilla syster Nalle Puh, jag läste bok för båda barnen dock inte lättaste med en 9månaders bebis i knät som helst vill äta upp boken :)
Tyra försökte ta sig frammåt i krypställning tyvärr gick det inte jätte bra denna gång men det kommer :) så duktig:)
Nu sitt jag o Tuwis i soffan o kollar på film Mulan blev det, Tyra sover hoppas hon vaknar snart dax för både mat och mediciner!
Hoppas ni alla haft en lika mysig dag som vi haft:)
Kusinerna
Ja igår var vi och fira mammasom fyllde i veckan! Det va Charlie vecka lycka :) mosters prins <3 tuwa och Charlie började busa direkt! Skojigt! Dom måla, pärla, lekte med dinosaurie mm dom hade så skoj!
Låna en bild av dig Petra :)
Bilder på fin finaste kusinerna 💕
Liten tavla till kidsen
Barnen fick idag en varsin tavla av oss, tuwa har sagt flera gånger att hon vill ha kort på mamma o pappa..
Så nu fick dom varsin tavla som pryder deras rum :)
Födeksedagspresenter
Lite tips på vad som önskas o behövs till Tyra! Kläder! Är ju lite kräsen tyvärr ... Men detta på bilderna funkar kanon lr vaför inte present kort på t.ex kappahl, pop, H&M
Pyjamas är ett STORT behov :)
Stl 80 är det som gäller till damen då:)
söndag
Tack snälla ni för en mysig dag..:D
Sista semester dagen :(
Ja då va semestern slut för detta år :( känns riktigt tungt o jobbigt att veta att min fina älskade trygga stöttande man ska återgå till jobbet på måndag. Det är vart skönt att ha honom hemma att ha någon när som på dygnet o prata bolla me! Att haft en trygg famn att ha med på alla läkar undersökningar mm!
Min man är min allra bästa vän, han vet allt om mig, känner mig ut o innan! Älskar honom över allt annat!
Men iaf fredag idag igår hände det en incident som var fruktansvärt jobbig! Vi vart bestulna:( min plånbok o våra hemma-och garage nycklar! Mitt på mobilia köpcentrum under ett långt strömavbrott :( jag fick panik, hem till pappa o Gun åkte vi samtal med polis bank mm.blev en lång o jobbig kväll o idag samtal med försäkringsbolag mm usch känslomässigt fruktansvärt jobbigt! Räcker det inte med händelser runt om oss, alltid är det nått, va fasan har vi gjort för att förtjäna allt detta :(???
I em efter åskväder och spöregn som iof gjorde att ja hann stöda dammsuga o skura golven innan solen sprack igenom o värmen kom tillbaka :)
Så kvällen bjöd på grillar Tuwis o Mogge grilla lax o jag grilla kött :) efter det packa vi in oss i bilen och åkte till Berg för att ta en glass o sedan till solsidan o Kina o Kjell för att låna bil för imorgon skavi träffa Elin, Jonas, Lykke och lowa :) mysigt!
Så nu är det dax att sova , hoppas ni haft en mysig fredag!
Tankar rullar
En bra dag
Onsdag redan, två dagar kvar av mogges semester :( känns fruktansvärt tråkigt! Ett helt år tills nästa :( hoppas på att vi kan få ihop det så han kan va hemma en dag i veckan i höst o framåt! Njuter verkligen att ha hela familjen samlad, det är helt underbart❤
Idag var det tajm för heldag på US, mindre skoj men men bättre att det va idag då vi va två än att sitta själv flera timmar :/ men iaf US o barnmottagningen för att höja Tyras hjärtamedicin dos, blodtrycks kontroll innan vi tog medicinen med ökningen och sedan en gång i timmen efter !
Så blev 4,5h sammanlagt!
Allt gick hur bra som helst! Det sol kan ske är för högt le för långt blodtryck men hon hade ett perfekt blt :) underbart!
Mesans vi tillbringade vår dag där var Tuwis i Ekängen o bada o latja:) va o hämta henne på em o tog en fika:)
Nu har vi vattnat gräs o häck o blommorna på tomten tar lite tid men skoj är det att hålla på :) ska snart lägga oss imorgon ska Tuwis me farmor o Kjell o hans barnbarn Alicia på marken :) skoj!
Vi ska plocka, städa o tvätta här hemma man får passa på :)
Hoppas ni haft en bra dag!
Tisdag
Idag har vi inte gjort mycket, båda barnen gav oss sov morgon Tyra vakna vid 05.50 o ville ha mat, tog över henne till vår säng o hon somnade om bredvid storasyster ❤ och vi vaknade så min klocka ringde vid 8.30 :) skönt. Jag skulle till Johanna o göra naglar :) tack gumman:)
Annars idag bara slappat o haft det bra hemma :) nu på kvällen kom svärmor o Kjell hit:) mysigt även att det va en kortis
Imorgon upp till US för blodtrycks kontroller eftersom vi ska öka Tyras hjärtmedicin! Så tuwa ska va i Ekängen under tiden!
Hoppas bara att den nya medicinen kommer tills imorgon lämnade in receptet förra veckan o dom garanterade att den skulle hinna komma till tisdag em eller ons fm så hoppas verkligen det annars blir ja galen som sist då dom gjorde fel morr:(
Idag var vi dock på maxi en sväng o Tyra fick testa på att åka kundvagn hon gillade det först men sedan blev hon rädd o brast ut i ill gråt, lillagumman❤
Vill oxå säga stort grattis Manna/mormor /svärmor på din födelsedag 🎉vi ses på söndag;)
Nu ska ja o min fina man kolla på Disney film De fem legenderna :)ha en bra kväll !
ECMO
Såg ni inte dokumentären igår så se den!
Magiska människor o maskiner dom gör under!
http://www.svtplay.se/video/1354585/ecmo-den-sista-chansen
Mirakel
Idag var vi på Ögonkliniken igen 4 månader sedan sist, vid det förra besöket hade spec. läkaren där ej sett eller läst från Lund ej tagit del utav MR rtg som gjorde på hjärnan där man då såg att hela synbalken i hjärnan är skadad.
Läkaren sa idag till oss att efter han läst och sett rtg bilderna på Tyras hjärna så kunde han inte se att hon skulle kunna e något så han hade förberett för en remiss till syncentrum en avd, för synskadade.
Men efter hans undersökning som idag tog ca 2 h för först en "enkel" undersökning sedan fick Tyra droppar i ögonen som vidgade hennes pupiller. vi fick vänta i 45 min och sedan blev det en snarlik undersökning igen.
Svaret vi fick var att:
Hon ser, hon fokuserar med båda ögonen men skelar utåt. Hur och hur det hon ser ser ut kan ingen säga. Men inga glas ögon för tillfället och den remissen till syncentrum är i dagsläget inte aktuellt. För hon ser... Lyckan är total...
Men läkaren sa flera gånger att det är ett under att hon ser, med dom svåra skadorna hon har.. Ett mirakel...
Våran lilla krigare hon överasksar alla.. och utför mirakel...
ECMO-Sista Chansen
ECMO
Ikväll var det en dokumentär om ECMO-Sista chansen, (Extra Corporeal MembranOxygenering)
Innan den 1/1 då våran älsade lilla krigare insjuknade visste vi inte vad ECMO var för något, hade inte ens hört talas om det.
Men då Tyra fick sitt hjärtstopp på NEO-IVA vid ca 23,00 tiden den 1/1 2013 och dom gjorde ett UKG och såg att Tyras hjärta inte mådde bra, vänster kammare var jätte mycket förstorad och den stod helt stilla. Då var det misstänke om hjärtmuskelinflammation, hon hade inte överlevt av bara IVA vård längre utan läkarna på NEO-IVA beslutade att kontakta ECMO-IVA som kom omg inom 3h fanns dom på plats hos Tyra som då omg blev uppkopplad på ECMO maskin, vid ca 04.00 den natten.
Själva operationen var olidlig för oss, vi visste inte riktigt vad vi skulle få se när vi fick se vårt älskade barn igen.
När vi åter igen fick träffa henne, jag klev in först i rummet och såg mitt älskade barn ligga där i en kuvös i resp. och med två tjocka slangar ur halsen på höger sida. Det var en syn som var så jäkla jobbig. men hon hade inte mått bättre än så dom senaste timmarna..
Hon åkte till sthlm vid 07 på morgon den 2/1 i ambulans och vi i taxi.
Mötte upp henne där, men däremot fick vi inte träffa henne direkt utan det tog ca 2 h innan vi fick se våran kämpe.
När vi till slut fick gå igenom dessa portar in på ECMO-IVA, den lukten, den stämningen, dessa ljud allt kom tillbaka ikväll..
Att se allt detta som visades i dokumentären, dom som hade hand om Tyra under dessa dygn vi var hos dom var med i bild och man hann inte säga hejdå och tacka alla, känns tråkigt.
Det var så jäkla mycket som kom tillbaka, alla otäcka känslor, all räddsla all ovishet, när vi (jag och mogge) såg platsen som Tyra låg på inne på ECMO-Iva ökade pulsen mer.
Trårarna började komma redan då i början av dokumetären då dom visade ECMO-IVA skylten och när jag fick se karolinska .
Jag har ännu inte hunnit bearbetat detta i mig själv, det är lite för mycket. Det hände så otroligt mycket där, fick så hemska besked.
Att se sitt barn ligga där med slangar överallt, svullen, medicier till en förbannelse, helt ledlös. hon var lik sig själv men ändå inte.
Att sköta sitt barn på sidan av en säng, att sitta och smörja hennes fötter, ändra läge på dom så hon inte ska få trycksår, att smörja hennes läppar för att dom inte ska spricka, att inte byta en blöja för hon kissar inte hon bajsar inte. Att inte få hålla sitt barn i sin famn det är en sådan jävla smärta så det går inte att beskriva. Det gjorde och gör så jäkla ont.
Man visste inte om jag någonsin kommer få göra det igen, MITT BARN.... Varför mitt barn!??? Va faaaaan har hon gjort!!? VARFÖR??? Ville bara skrika ut det.. smärtan var och är enorm den gör så inihelvete ont, jag vet inte hur ja ska beskriva den!
Att sitta där intill sitt barn som man inte vet om hon kommer överleva, vi satt där sjöng för henne, pilla henne i håret,gjorde att för att göra det bekvämt för henne och för att få henne trygg, lugn och känna att vi hennes mamma och pappa ALLTID finns vid hennes sida!Och älskar henne över allt annat..Hon och hennes syster är dom viktigtaste för oss.. Våra barn.. <3
Personalen på ECMO var helt fastastiska , vilka änglar, dom gjorde oss trygga, dom gjorde allt för Tyra, dom lämnade inte hennes sida någon gång, precis som palle i dokumentärn sa att dom går in i patienten på nått sätt och gör under. Utan ECMO, utan Palle, utan alla den underbara personal som jobbar på/med ECMO hade inte Tyra överlevt. Det var den sista chansen. Förstår ni hur nära det var att vi höll på att förlora vårt älskade barn!?
Hemsk tanke..
Vi sa att vi skulle komma till sthlm och ECMO IVA när Tyra är bättre och hälsa på och efter ikväll kände både jag och mogge att det kanske är dax, vi har skickat ett brev till dom och berättat hur det har gått med Tyra och tackat.
Så får se när resan dit blir av, snart hoppas ja!
ECMO gör underverkt!!!! Tack!!!
Saknar
Nu är längtan o saknaden stor efter våran stora prinsessa ❤ imorgon kommer hon hem❤❤
Mamma & pappa älskar dig hjärtat ❤❤
Sjukhus besök
Ja ni sjukhuset är vårt andra hem, konstigt att man kan känna sig hemma på en sådan hemsk o opersonlig plats :(
Men så är det, jag vet precis vad mitt barn behöver o hur mycket jag kan pressa o få igenom! Lärt mig mycket på denna hemska resa !
I fredags började tyra med att inte vilja äta, ingen välling, ingen ersättning lr infantrini som hon står på! Vi misstänkte magen för den natten va ett helvete :( mycket skrik o gråt! Lördagen kom hon vaknade vid 05 och va helt panik ledsen och kräktes och hade lite temp! Tuwisen vakna av Tyra men jag fick henne att somna om i våran säng! Mogge o jag gick upp me Tyra! Hon vägrade välling, hulkade så fort det kom in i munnen vi fick i henne efter mycket lite vatten o Katrinplommon och vid 07.30 somnade vi alla i soffan o vaknade vid 10.30, tyra va inte sig själv på hela dagen! Åt inted hon brukar o va allmänt pipplig!
Vi skulle på besök på kvällen av våra fina vänner pata o helene o deras 1 vecka dotter Ella ❤vi grillade myste med den underbara lilla prinsessan! Helt perfekt, bra jobbat !
Tuwis pratar om Ella hela tiden ❤ det va verkligen en helt perfekt lördag! Tack återigen älskade vänner!
Tyra piggna på sig framåt em o va glad hela kvällen! Där emot ville hon inte sova lr ha vällingen! Fick hjälpa henne att sköta magen och fick bra resultat! Tänkte att det va nog det sol satt så nu kommer det bli bättre!
Natten till söndag var något bättre än natten innan men ingen mat fick vi i henne:( hela söndag fram till kl 15 traggla vi me mat på alla olika sätt, burkmat, gröt mm fick i henne lite vatten o frukt mos det va det ända :( började ju bli väldigt orolig o rädd , varför!
Vi skulle på teater i gamla Linköping med Tuwis o pappa o Gun men vi beslutade att dom fick gå själva me Tuwis så åkte vi till akuten me Tyra för hon led o vi! Måste veta varför!
Vi kom in kl 16 och hade träffat läkare 2 ggr o fått ett lavemang (klyx) för dom trodde på förstoppning. Och fått byta fyra blöjor så fick bra resultat på det :) kl 17.15 fick vi gå hem! Underbar service o toppen läkare :) äntligen lite bra vård i Linköping på akuten!!!!!
Kvällen kom men ingen Tyra ville äta Mogge fick trycka i henne välling mot hennes vilja men det fanns inget annat att göra! Hon va ju tvungen att äta!
Gårdagen fick vi i henne lite gröt o vatten lite små skedat burk mat men ingen välling så vi får se hur det blir idag!
Ska till BVC på fredag blir det värre i veckan ville dom att vi skulle komma in igen!
Tuwis är med pappa o Gun till Danmark o Tyskland! Skönt för henne att slippa va hemma då Tyra är som hon ät just nu! Men saknar henne massor ❤
Nehe ska plocka in frullen o se om ja hinner ta fram solstolen innan Tyra vaknar :) hoppas!
Ha en toppen dag
❤-grattis farmor på din födelsedag -❤
Kommer lite bilder från helgen :
Älskar semester
Dagen började med sovmorgon för mig, har sovit som en kratta i många dagar nu , hjälper lite att få sova på nätterna men kan inte förklara hur mycket jag längtar till en hel natt sömn! Inte sovit en ända hel natt sedan Tyra föddes o det känns :( men men så är det som små barns föräldrar , eller hur?
Men min fina familj kom o väckte mig frullen var klar, kokt ägg, kaffe färska frallor mm mumma var det!
Sedan lite plock inne o dax att söva Tyra och medans hon somna gott i vagnen passa vi på att rensa lite k förråd, och åter igen gräva ut en buske som fanns på tomten! Vill INTE ha några buskar här o där på tomten! Äntligen är alla buskar uppe som var planen! Skönt!
Vi åkte till tippen med allt skräp efter Tyra vakna på vägen hem stannade vi och belönade oss med en glass , gott!
Efter det bjöd dagen på slapp, mys o trevlig pannkaks lunch av min faster Madde :) spontan besök är trevligt och roligt! Efter henne kom pappa o Gun blev fika, kaffe är otroligt gott :)
Dom fick med sig stora sessan hem så kvar blev Lill sessan som straxt efter som åkt skulle sova o hon somna för än gång skull omgående efter Välling! Lite lite plock, vattning innan jag o min underbara man sparka i gång grillen och tog en romantisk middag på altan med ett glas vin till solnedgången ❤ mysigt!
Nu har vi precis kollat på en film o sj snart natta:) ögonen går i kors :/
Hoppas ni haft en mysig torsdag
På önskelistan
En vindfleece är ett behov till Tyra i höst!
Helst rosa men finns det ej funkar lila :)
Vilka sommar dagar
Mys dag
Idag har vi spenderar hela dagen nästan ute i ljungsbro och mogges mormor o morfar :) Rickard var där me trevligt :)
Mogge och Tuwis fiska fick lite små fisk och även dB skaplig braxen :) skoj för Tuwis :)mycket bus blev det :)
Tyra var större delen av tiden vaken, glad och pratsam :) skrattar åt alla som pratar med henne gullungen ❤
Nu ska mogge o jag ut o vattna sedan kolla på någon film:)
Prinsessa till världen
Igår kväll fick våra fina vänner Pata & Helene sin efterlängtade dotter
Stort grattis återigen till eran fina prinsessa!!
Ser fram och längtar tills vi får krama om er och beundra det lilla underverket!
På önskelistan
Kusin dag
Lycka
Var ju idag på UKG med Tyra! Var två månader sedan sist!
UKG:t ser bra ut :) klaff läckaget hon har finns kvar:/ först trodde kardiologen att läckaget hade blivit större så mitt hjärta hoppade till rigält:(men efter räkning o mätning så kom dom fram till att det är lika som tidigare så då blev jag lugn!
dom tog EKG me som visade kanon bra och ett blodtryck 103/70 tummen upp för dom siffrorna:)
V 30 ska vi in igen för att höja hjärt medicinen och så ska hon va under EKG kontroll i några timmar! Sedan nytt UKG om 3 månader!
Nytt UKG
Idag är det dax för sjukhusbesök och ett nytt UKG (hjärtultraljud)
Det var två månader sedan sist och hoppas verkligen att sessans hjärta är fortsatt lika bra:)
Imorgon fredag sista arbetsdagen för mogge innan semester :) lycka! Ska bli helt underbart och vara hela familjen några veckor, längtar ❤
Men nu disk efter frulle :)
Ha en bra torsdag
Svårt att bara leva i nuet
Det va så fruktansvärt nära att dagen kunde sett annorlunda ut. Men som Johanna skrev till oss att vi har skapat en riktigt kämpe och hon har bevisat om och om igen att hon är lika stark som Pippi och kommer kämpa och kämpar .
Vi är så otroligt stolta över henne..
Men att inte grubbla är helt omöjligt för mig känns det som, mitt sett att bearbeta på tror ja även att det är fruktansvärt jobbigt för mig att hela tiden om och om igen att gräva upp allt i mina tankar, att gå igenom allt som hände på BAVA den dagen den 1/1 2013 då hon insjukna, bli så arg på mig själv och mitt jävla ältande.. Varför? varför inte vara mer som mogge som verkligen lever i nuet och njuter till fullo av dagen och inte några minuter av dygnet gå tillbaka och gråta, tänka, grubbla, bli arg och besviken.
Mogge sa till mig senast igår att han ser/hör mig gråta någon gång varje dag, och det är sant men ja trodde inte att han visste. Han försöker verkligen att stötta mig och hjälpa mig men det är JAG som måste ta tag i det själv.
Psykolog väldigt regelbundet än bra början igen,
Ja, att leva i nuet är jäkligt svårt iallafall för mig, även hur mycket jag vill och även att ja mår piss o ältar så njuter jag samtidigt och ta vara på alla stunder jag har med Tyra och även med våran älskade Tuwis..
Mina barn är mitt allt vad faaan skulle ja göra utan dom.. ?
~ Nu blev det ett sådant flum inlägg igen, sorry men när jag väl sitter här så kopplas jag bort på ett konstigt sätt och fingrarna bara går över tangentbordet och orden bara skrivs utan att ja tänker. vet knappt själv vad ja har skrivit men skönt att bara skriva av sig,~
tack snälla alla ni som finns för oss, Älskar er!
Jobbig dag
Idag har det vart en tuff dag, många tårar och panik i kroppen
Var på BVC med Tyra
Längd 71 cm
+ 1cm
Vikt: 8350g
+ 240g
Huvud :41,5
+ 2 mm
På exakt 2 veckor är dessa plus!
Det jag fick reda på idag som INGEN berättat för oss innan är att dom vet att Tyra kommer få litet huvud men vad det kommer innebära vet ingen , framtiden får visa!
Men hon ligger på sina kurvor och dippar inget, det är bra!
Åter om två veckor igen för ny undersökning men ett UKG på torsdag!
Nu ska ja sova, nattis ❤
