Barnhjärtefonden - En fond för våra små hjärtan genom livet

Detta är mitt projekt som idag kommer lanseras!!! 
 
 
Först när någon i ens närhet drabbas av medföddhjärtfel vet man vad det innebär. Livet förändras för alltid.
Anledningen till att denna fond skapades var att min dotter Tyra drabbades av ett hjärtfel, ALCAPA.
Innan vi fick den diagnosen så fick vi kämpa mycket, och vår dotter hann bli så dålig att hon blev medvetslös hemma och väl på sjukhus fick hon hjärtstopp och hamnade i ECMO innan vi fick reda på att hon ens hade ett hjärtfel.
Tyra låg i ECMO i två dygn.
Och hon kämpade på BIVA (Barn intensiven) nere i Lund i fem veckor innan vi kom till vårt hemsjukhus Linköping där vi var inlagda i ytterligare fyra veckor.

Min och min familjs vardag förändrades för alltid.

Varje dag händer det samma sak för minst tre familjer. Jag vill öka vetskapen kring medfödda hjärtfel och hur det är att leva med ett barn med hjärtfel.

Linda min kollegas bästa vän fick en stroke på grund av ett medfötthjärtfel som visade sig först efter 30 år.

Barnhjärtefonden  verkar för att öka vetskapen om medfödda hjärtfel.

I Sverigen föds det tre barn varje dag med ett hjärtfel, var av två behöver opereras  för att överleva.
Genom förskning ökar kundskapen kring medfödda hjärtfel, vilket gör att fler barn övelever och att behandlings metoderna blir allt bättre.

Vi kommer ej att ha ett 90 konto på grund av att det vi tycker är viktigast är att pengarna når ändamålet. Vi kommer därav redovisa alla transaktioner direkt på hemsidan, verifikationslistan läggs ut kvartalsvis på hemsidan.

Alla som på något sätt bidrar med forskning som rör medfödda hjärtfel är välkomna att söka ett bidrag till er forskning. Vi kommer successivt medela hur pengarna kommer fördelas.

Jag hoppas att vårt budskap når alla.

Tack för du stöttar oss Barnhjärtefonden.

Sofia Behrendtz
Ordförande i Barnhjärtefonden

 
 
Klicka på loggan för att komma till vår hemsida! 

Kommentarer
Postat av: Annie

Heja Fia!! Bra jobbat gumms❤️

2014-02-01 @ 08:43:01
Postat av: Joy Wagner

ähhh så bra!!!!!

2014-02-04 @ 16:21:01
URL: http://msjoywagner.blogg.se
Postat av: Camilla Blomberg

Jag ryser... Vad bra att du sprider kunskapen vidare. Jag var 17 år när jag fick reda på att min bindväv kanske var så svag att aortan till hjärtat KAN riskera att brista. Tack och lov är jag frisk intill hjärtat, men ingen vet längre fram. Fortsätt kämpa för det här!! :)

Svar: Tack snälla :) sprid det göra vidare på din blogg :) låna loggan!

Lycka till för dig

Kram
Sofia

2014-02-04 @ 16:27:29
URL: http://krigszonen.se/
Postat av: Emma Grann Fotografi

Låter grymt bra! :) Kämpa på!

Svar: Tack du får gärna länka vidare:)
Sofia

2014-02-04 @ 16:30:36
URL: http://emmagrannfotografi.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
Ni har kommit till Sofias blogg;
jag är mamma till två underbara tjejer, och fru till Mogge!

Här kan ni följa mig och min familj och vår vardag läsa och följa våran kamp och vår dotter Tyra som vi höll på att förlora den 1/1-2013 pga felbehandling och ett oupptäckt hjärtfel!
Hon hamnade i ECMO och låg sedan 5 veckor på BIVA i Lund där vi även fick det tragiska beskedet att hon fått hjärnskador samt att hennes syncetra är helt förstört!

Finns även på Facebook: Hjärtebarn

RSS 2.0