Tyra var självklart med hela tiden likaså mogge, jag och Tyras resurs! 

Hade genomgång på ca 20 tecken som vi har börjat mes nu lite lätt! Och det ska användas heltid! Så måste nå ut till all vr

Släkt att dessa ord bör användas och likaså andra "lättare" tecken! Mycket att ta in och lära sig men ändå så "naturliga" tecknen! Tuwis är ju grym oxå och teckena är inget för henne och hon tycker det är spännande och roligt att lära sig så detta kommer bli bra! Och även för Tyra! Tyra kommer få den bästa kommunikations träning både via tal o tecken! Nu kör vi! Allt för hennes bästa ❤️

Efter det åkte mogge till jobbet och jag i Tyra tog även idag en slappar dag! Underbart! Och något jag verkligen behöver! Är så extremt trött och känner mig lite halv hängig men hoppas det inte är något på G för har varken tid eller lust med det :( 

Imorgon jobb igen två dagar innan det är dax för natt jobb i helgen! 

Så får se hur mycket bloggande det blir innan söndag :/ 

Vill även be er alla att gå in på denna länk och skriva på! Det gäller oroligheterna nere i Lund! Barnhjärtkirurgen Sune har fått sparken! Den fantastiska kirurgen som räddade livet på våran älskade Tyra! Snälla hjälp till, skriv på och förmedla till andra att skriva på.  Allt för våra små hjärtisar. 

Sedan dokumentären om ECMO som gick här om dagen som var fruktansvärt att se på, samtidigt skönt på något sätt. Har tänkt så mycket på tiden vi var på ECMO-IVA, har gått igenom det mesta själv i mitt huvud.Har dock inte kommit hela vägen men en bra bit. Tiden där är en hemsk mardröm. Men dessa fantastiska människorna gör att man ändå känner sig lite lugn och trygg på nått sätt. Svårt att förklara!

 

Allt som visades var så exakt hur det var, att vara där i dessa fina och nya lokaler. Att se platsen där Tyra låg i en kuvös (balja) med ECMO maskinen brevid sig på sin höger sida, två slangar dom gick ut från hennes hals på höger sida, respiratiorn dom låg via näsan och i andra näsborren hade dom tryckt i en sond (gjorde dom redan på BAVA i Linköping) den slangen gjorde ingen nytta. Kan tänka mig att det blev ännu jobbigare för Tyra och hennes hjärta då dom tröck i henne mat då vi höll på att förlora henne innan dom insåg sj att hon var alldeles för dålig och behöver IVA vård.

 

I den lilla kuvösen där Tyra låg var det massa andra slangar oxå alla olika medicin slangar, en artärnål mm,

Vår lilla kämpe var grå och helt svullen,

När Tyra låg där så nersövd och så fruktansvärt dålig, så låg ändå vårt älskade hjärta och tuttade på napp utan nappen i munnen. Vi hade i napp där men den ville inte vara kvar inne i hennes mun. Lilla älskade hjärtat.

 

Palle "grundaren" till ECMO var en av dom som va med till Linköping natten den 1/1-2013 och opererade in ECMO på Tyra och tog med henne till Stockholm och Karolinska. Det var han som gav oss det första beskedet om att dom hade hittat detta ovanliga hjärtfel. Han var en person med värme och kärlek, Tack för all trygghet du förmeddlade.

 

Det blir så mycket kännslor som åter igen bubblade upp så mycket tankar som kom tillbaka efter jag sett denna dokumentär. Det är ändå inte så länge sedan vi satt där på två stolar intill vårt fina barn och visste inte hur timmarna, minuterna frammåt skulle se ut. Man bar på så mycket, så mycket räddsla och sorg. Det var hemskt. Usch!

Men tacka gud för att dom finns, hade inte ECMO funnits hade inte vårt barn funnits här hos oss, hemska tanke men så är det. Det var verkigen sista chansen.

 

 

ECMO

Ikväll var det en dokumentär om ECMO-Sista chansen, (Extra Corporeal MembranOxygenering)

Innan den 1/1 då våran älsade lilla krigare insjuknade visste vi inte vad ECMO var för något, hade inte ens hört talas om det.

Men då Tyra fick sitt hjärtstopp på NEO-IVA  vid ca 23,00 tiden  den 1/1 2013 och dom gjorde ett UKG och såg att Tyras hjärta inte mådde bra, vänster kammare var jätte mycket förstorad och den stod helt stilla. Då var det misstänke om hjärtmuskelinflammation, hon hade inte överlevt av bara IVA vård längre utan läkarna på NEO-IVA beslutade att kontakta ECMO-IVA som kom omg inom 3h fanns dom på plats hos Tyra som då omg blev uppkopplad på ECMO maskin, vid ca 04.00 den natten.

Själva operationen var olidlig för oss, vi visste inte riktigt vad vi skulle få se när vi fick se vårt älskade barn igen. 

När vi åter igen fick träffa henne, jag klev in först i rummet och såg mitt älskade barn ligga där i en kuvös i resp. och med två tjocka slangar ur halsen på höger sida. Det var en syn som var så jäkla jobbig. men hon hade inte mått bättre än så dom senaste timmarna..

Hon åkte till sthlm vid 07 på morgon den 2/1 i ambulans och vi i taxi.

Mötte upp henne där, men däremot fick vi inte träffa henne direkt utan det tog ca 2 h innan vi fick se våran kämpe.

När vi till slut fick gå igenom dessa portar in på ECMO-IVA, den lukten, den stämningen, dessa ljud allt kom tillbaka ikväll..

Att se allt detta som visades i dokumentären, dom som hade hand om Tyra under dessa dygn vi var hos dom var med i bild och man hann inte säga hejdå och tacka  alla, känns tråkigt.

Det var så jäkla mycket som kom tillbaka, alla otäcka känslor, all räddsla all ovishet, när vi (jag och mogge) såg platsen som Tyra låg på inne på ECMO-Iva ökade pulsen mer.

Trårarna började komma redan då i början av dokumetären då dom visade ECMO-IVA skylten och när jag fick se karolinska .

Jag har ännu inte hunnit bearbetat detta i mig själv, det är lite för mycket. Det hände så otroligt mycket där, fick så hemska besked.

Att se sitt barn ligga där med slangar överallt, svullen, medicier till en förbannelse, helt ledlös. hon var lik sig själv men ändå inte.

Att sköta sitt barn på sidan av en säng, att sitta och smörja hennes fötter, ändra läge på dom så hon inte ska få trycksår, att smörja hennes läppar för att dom inte ska spricka, att inte byta en blöja för hon kissar inte hon bajsar inte. Att inte få hålla sitt barn i sin famn det är en sådan jävla smärta så det går inte att beskriva. Det gjorde och gör så jäkla ont.

Man visste inte om jag någonsin kommer få göra det igen, MITT BARN.... Varför mitt barn!??? Va faaaaan har hon gjort!!? VARFÖR??? Ville bara skrika ut det.. smärtan var och är enorm den gör så inihelvete ont, jag vet inte hur ja ska beskriva den!

Att sitta där intill sitt barn som man inte vet om hon kommer överleva, vi satt där sjöng för henne, pilla henne i håret,gjorde att för att göra det bekvämt för henne och för att få henne trygg, lugn och känna att vi hennes mamma och pappa ALLTID finns vid hennes sida!Och älskar henne över allt annat..Hon och hennes syster är dom viktigtaste för oss.. Våra barn.. <3

Personalen på ECMO var helt fastastiska , vilka änglar, dom gjorde oss trygga, dom gjorde allt för Tyra, dom lämnade inte hennes sida någon gång, precis som palle i dokumentärn sa att dom går in i patienten på nått sätt och gör under. Utan ECMO, utan Palle, utan alla den underbara personal som jobbar på/med ECMO hade inte Tyra överlevt. Det var den sista chansen. Förstår ni hur nära det var att vi höll på att förlora vårt älskade barn!?

Hemsk tanke..

Vi sa att vi skulle komma till sthlm och ECMO IVA när Tyra är bättre och hälsa på och efter ikväll kände både jag och mogge att det kanske är dax, vi har skickat ett brev till dom och berättat hur det har gått med Tyra och tackat.

Så får se när resan dit blir av, snart hoppas ja!

ECMO gör underverkt!!!! Tack!!!