Från iva till avd
Igår var det en låååång och en dag full med omställningar!
Robin och tuwa åkte hem, tåg tillsammans, Tuwis var jätte spänd första gången att åka tåg. Hon såg verkligen fram emot det. Sedan så var det så att vi/Tyra blev flyttad från barn iva till barn hjärt avd ist.
Hon är för skör för att åka till Linköping och neo iva men för stabil i nu läget för att ligga på barn iva. Så mycket positivt!
Men nu är vi på avd. Och vi sköter Tyra helt själva något vi inte gjort på iva innan. Så det är en stor omställning med tänka på situationen.
Man är inte roligt ur chock fasen ännu men första dagen fick bra.
Hon har fortfarande andningshjälp natte tid så då är det vak hos henne så vi sover på Ronald fortfarande och kommer hit vid 07.00 på morgonen.
Lite uppdatering till er alla!
Ps: nu har målet 10.000kr på insamlingen nåtts men nu höjer vi och hoppas på 15.000kr.
Alla pengar som kommer in till insamlingen går oavbrutet till forskningen för barnhjärtan!
Utan all denna forskning och utrustning så hade inte vi haft våran prinsessa här hos oss! Det vet vi säkert, så vi är evigt tacksamma och har självklart själva skänkt pengar!
Ingen kan göra allt men alla kan göra något!
Tack!
Klicka in er på länken: http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Kampen-Tyras-Hjarta_4851/
(Bild tagen idag på avd)
Måndag
Och hon är nöjd då är vi nöjda!
Imorse så va det upp med tuppen, vi hade planerat att vara hos tyra vid 10.00 och det var vi, hon var arg när vi kom så jag tog upp henne och la henne på mitt bröst och hon blev lugn och till och med skötte hon magen..:D *lycka*
Lyckan att hon idag äntligen kunde sköta magen utan att få hjälp kändes så otroligt skönt och bra.
Vi hann mysa med henne lite innan det var dax för oss att gå på ett möte.
* I allt denna så är en psykolog ett måste kan ja meddela och det är underbart skönt att ha någon att prata med som är proffisionell och är utomstående!
Psykologen här är så himla bra och vi klickade direkt, och det hjälper!
I eftermiddags var även neurologen uppe hos Tyra och undersökte henne det vi kan konstatera vad vi märker av dessa hjärnskador hon fått i samband med allt detta är att henne syn inte är som den ska.. :( Något som är oerhört tufft och jobbigt. Men han gjorde en undersökning och så skulle han granska MR bilderna samt CT bilderna igen så får vi mer detaljerat svar imorgon em hoppas vi.
Det som är positivt idag är att vi ska förflyttas från BIVA till avd. 67 Barnkardiologiska avdelningen, där vi kommer vara lite mer ensammna med henne.
Något som känns skrämmande och läskigt men samtidigt helt underbart!
Så vi får se om det fortsatt är så imorgon när vi kommer upp, om inget har tillstött, men det hoppas vi inte.
En måndag som vart positiv och jobbig..
Ge en gåva
Skänk en gåva till hjärt och lung fonden via "kämpen Tyras hjärta"
Pengarna går direkt till forskningen!
Utan all forskning och utrustning som idag finns hade nog inte vår prinsessa funnits hos oss..
Hjälp till du me och för forskningen framåt!
Länk: http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Kampen-Tyras-Hjarta_4851/
Tack!
Lycklig dag
Det är tung, men vi är så himla glada att hon är kvar hos oss.
Idag gick jag upp och var hos henne vid 10.00, så då började vi tvätta henne och pyssla lite.
Och idag är det första gången/dagen sedan detta helvete började som hon haft body på sig.:) *Lycka*
Hon ser mer ut som sig själv..
Efter det tog jag upp henne i famnen en stund medans uskan gick och hämtade en lånevagn, så idag första gången kopplades hon av monitorn en kortis för att känna på att gå ut med henne ur en trygga miljön på rummet.
Så jag och sköterskan gick med alla dropp och tyra i vägen i korridoren på BIVA, fick se operations dörrarna där Tyra har passerat 2 gånger på mindre än 1 månad.
Efter den lilla promenaden så satte vi oss tyra och jag i fotöljen och vi la henne på mitt bröst, första gången även det. Vilken känsla att ha henne där och bar mysa, hon somnade direkt. Underbart!
Nu har vi ätit lite lunch och jag ska snart gå upp igen..
Mycket positiv och lycklig dag..
Mys stund
Söndag morgon, natten har vart lång:(
Nu är jag på väg upp till tyris för tvättning och mys stund!
Hoppas hon har än bra dag idag prinsessan..
Tack alla som tänker och ber för oss fortsätt med det, det värmer att veta ❤
Skyddsänglar finns
Det går en liten ängel
brevid mig säger mor.
Han har så vita vingar
och ögon blåa jag tror.
Han håller mig i handen,
då är jag inte rädd.
Och när jag sedan somnar,
han vakar vid min bädd.
* vi vet att skyddsänglar finns*
Saknar dig
Det är en händelse ingen förälder bör gå igenom, det är det absolut värsta man kan gå igenom.
Smärtan att se det dyrbaraste man har lida och vara så himla sjuk är en mardröm.
Tyra gör nya framsteg varje dag, nått litet. Och alla framsteg som görs gläds man så mycket åt, man blir så himla glad när hon är orkar vara vaken några få timmar, om hon bajsar, kissar, hon äter någon ml mer på flaska detta mål. Allt är positivt!
Det är en sådan omställning att inte ha sitt barn hos sig 24/7, man ska lämna henne hos anda underbara människor när man ska äta, sova mm ibörjan kändes det så konstigt men nu har man börjat vänja sig och personalen på BIVA är helt underbara, dom har sådan bra hand om henne. Dom ger henne så mycket kärlek, värme, trygghet. Och det är en sådan trygghet för oss.
Nu ska jag snart knalla upp till henne igen för att natta henne om några timmar.
Kvällsposten
Igår kväll fångades jag och min nyfunna vänn är nere i Lund av journalister!
Blev intervjuade in denna missuppsägning på barnintensiven!
http://m.expressen.se/kvp/mammor-katastrof-om-de-forsvann/">http://m.expressen.se/kvp/mammor-katastrof-om-de-forsvann/">http://m.expressen.se/kvp/mammor-katastrof-om-de-forsvann/%3C/a%3E">http://m.expressen.se/kvp/mammor-katastrof-om-de-forsvann/
Bild tagen från Kvällsposten
Bästa vården
Dessa tre veckor vi har spenderar på BIVA ( barnintensiven) i Lund har vart fantastiska! Och självklar otroligt jobba och tuffa!
Många tårar har vi fällt i korridoren, samtalsrummet, konferensrummet mm.
Men dessa otroligt skickliga duktiga läkare, sjuksköterskor , undersköterskor har gjort då Tyra är här idag, fått hennes vård till ett bra minne, fått henne göra enorma framsteg sakna men säkert! Stöttat oss dygnet runt .. Helt underbara människor!
Dom förtjänar all tacksamhet!
Vi är så glada att vi hamna här bättre vård kan man inte få!
Det som står i nyheterna; ja stöttar personalen till Max
http://m.expressen.se/kvp/34-sjukskoterskor-sager-upp-sig-i-lund/
Glöm inte att fortsätt stötta hjärt och lungfonden via kämpen Tyras hjärta!
http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Kampen-Tyras-Hjarta_4851/
Tack alla som finns för oss och stöttar oss vi och Tyra behöver all stöd vi kan få!
Kämpen Tyras hjärta
Vill tacka alla som har bidragit till insamlingen för hjärt och lungfonden!
Vi har fått ihop en bra summa men hoppas på att det blir mer son vi sedan kommer skänka till forskning
Utan all denna forskning och all teknisk som idag finns hade inte vårar älskade barn funnits här!
Vi är oerhört tacksamma för all hjälp vi kan få för att föra forskningen vidare!
Hjälp du med här är länken :
http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Kampen-Tyras-Hjarta_4851/
Tack!
Stöd Hjärte barn
Här är insamlingshjärtat
"Kämpen Tyras Hjärta"
- Det finns många typer av medfödda hjärtfel, till exempel hål mellan hjärtats kamrar/förmak eller felplacering av lungpuls-/kroppspulsådern.
- Ett av hundra barn föds med hjärtfel i Sverige, cirka 1 000 barn varje år.
- Tack vare forskningen har andelen hjärtbarn som räddas till livet ökat från 60 till 95 % de senaste 50 åren.
- Hjärt-Lungfondens mål är att inget barn ska behöva leva med ett oupptäckt hjärtfel.
