Barnmorskans råd var att klä av både mig och Tyra och lägga henne hud mot hud.

Till slut då vaknade hon och tog bröstet! ÄNTLIGEN.. Detta hände två gånger! När Tyra var 2 & 3 dygn gammal!

Efter det var hon som alla andra bebisar helt underbar och fantastisk. En glad och älskad lillasyster!

När Tyra var sex veckor gammal så började Tyra bli rigält snorig, slemmig och få hosta så vi sökte då första gången hjälp via sjukvården då hon hade svårt att ta bröstet!

Fick rådet att ge näsdroppar, upphöjd sängända alltså behandla henne som en vanlig förkylning!

Men detta släppte inte det blev bara värre och värre !

Slemmet blev mer o mer, hon fick svårare att andas och hennes andningsfrekvens var mycket hög!

Vid ca sju veckors ålder såg man på BVC att Tyra började sluta växa! Hon gick inte upp i vikt, växte inte på längden och inte huvudingången blev större! Så då blev hon undersökt utav en läkare på BVC som ville ha täta kontroller alltså varannan dag! 

Trots så tät kontakt och jag fick även tips om att amma varannan timme men det var inte så lätt då Tyra vid denna tid började få skrik attacker, svettningar och så fort ja la henne i "amningsställning" fick hon panik! 

Så jag började pumpa och ge henne på flaska men hon orkade inte tutta på den heller!

När Tyra var ca 9 veckor gamla så hade sökt så många gånger både akut och på BVC pga Tyras, slem, snor, skrikattacker , svettningar, mat problem men ingen tog oss riktigt på allvar!

På barnakuten blev vi bara hemskickade gång på gång  med fortsatt råd om förkylning!

Att Tyra då hade stannat av i växt var inget dom reagerade på eller tyckte var konstigt!

Trots att jag fler tal gånger på pekade det och var orolig så var det inget dom la stor vikt vid!

Tyra blev aldrig bättre utan det gick varje dag till det sämre och vi var i kontakt med 1177 antal gånger, BVC, barnakuten!

Vi blev mer o mer oroliga över Tyra. Hon åt knappt längre. Bröstet ville hon inte ta, jag gick pumpa och ge henne på flaska och det var ca 10 ml då o då om vi hade tur! Hon orkade inte äta mer! 

Vi började föra matdagbok på Tyra vid jul 2012 för att verkligen se hur mycket hon får i sig och det va inte mycket ungefär hälften av vad en bebis på tre månader ska ha per dygn!

Tre dagar innan julafton började läkaren på BVC bli fundersam vad det är så Tyra fick lämna ett blodprov som var helt ok! Inget fel syntes på det! 

Vi åkte hen åter igen och skulle fira jul men Tyra blev allt blekare, tunnare, tröttare och slemmet, hostan och andningen var helt fruktansvärd!

Ringde 1177 på julafton som avrådde oss att komma in!

Från julafton 2012 går det snabbt utför vi är inne på barnakuten varje dag, den 27/12 blir Tyra väldigt dålig och nu börjar det pipa om henne, hon orkar inte hålla sig vaken, äta går knappt ovh hennes andning är så snabb! Är på BVC för vikt kontroll och även denna gång så har hon inte gått upp något! Jag ber även en läkare komma och lyssna på henne igen då jag tycker det låter värre! Och det tyckte han också! Så Tyra får inhalera adrenalin och nacl två gånger men det ger ingen effekt så läkaren ringer barnakuten och ber om att lägga in oss för observation. Han säger att Tyra har tachycardi och ger diagnosen: dyspne!Så vi åker och lämnar storasyster och seden åker uppåt i hopp att äntligen bli hörda och få hjälp men där uppe gör dom sina kontroller och sedan ger Tyra diagnosen Takypné,

 ! Och vi få åka hem och sedan återbesök dagen efter! 

Från den dagen var vi inte på barnakuten varje dag pga att Tyra blev sämre och sämre! 

Men varje gång blir vi hemskickade!

Nyårsafton är Tyra så pass dålig så vi ställer in alla planer och sitter på barnakuten! Hela familjen! 

Denna gång tyckte dom Tyra såg ok ut och vi blev hemskickade utan att ens någon läkare ville titta på henne! 

Vi var hemma  vid 23.45 och hann fira nyåret hemma med båda våra älskade tjejer!

Ja trodde inte att det nya året kunde bli värre men den 1/1-2013 kl:11.00 har jag Tyra i min famn och helt plötsligt blir hon medvetslös! Jag känner hyr tung hon blir och jag får ingen kontakt med henne och jag får panik. Skriker rätt ut och efter en kort stund tittar hon upp igen!

Min man ringer till barnakuten omg berättar vad som nyss hänt och får då till svar:- jaha, så nu vill att vi ska titta på henne igen.

Han svarar:- ja va fan tror ni och sedan slänger han på luren och vi åker i ilfar upp till sjukhuset!

När vi parkerat så skriker Tyra till och sedan blir hon medvetslös igen så mogge (pappa) tar Tyra och bara springer och kommer in på barnakuten med mig efter som bara skriker och pekar på Tyra som är helt askgrå i ansiktet och inte alls kontaktbar!

Dom tar in Tyra på ett akutrum och flödar 15liter syrgas och gör sina kontroller och kommer fram till att det är ett virus! 

Jag är helt förstörd och chockad och arg att det har gått så långt!

Dom jobbar med Tyra i 3h för att få upp henne i saturation, sätta sond, ge inhalationer men inget av detta svarade hon på! 

Jag grät och grät och sa fler talet gånget till mogge (tyras pappa) att - vi kommer förlora henne, hon kommer dö!

Barnläkaren hörde detta och svarade frågande snabbt: -har ni förlorat ett barn tidigare? 

Mogge svarar:- nej!! Men Sofia tror att vi kommer förlora Tyra ?

Läkaren:- det kommer ni inte göra det kan ja lova . Och sedan skrattar hon!

Till slut kom vi in på ett rum på avd BAVA med Tyra uppkopplad. Tyra är inte sig lik för fem öre! Helt askgrå fortfarande dock nu bättre i saturation ligger på ca 92-94% med syrgas! 

Hon är fortfarande så slemmig ovh sköterskorna säger att vi ska bära henne och guppa så hon får upp slemmet!

Tillslut så lägger vi henne på sidan i den säng vi hade fått och på ca 10 min sjönk hon ner till 72% i saturation igen och jag fick akutlarma!

Sköterskorna kom in men inte i någon stress men såg snabbt att hon blev sämre!

Dom försökte sätta en pvk och även sa ett styrabas test som då visade att Tyra började bli  sur i kroppen! Sköterskan fick inte in en pvk och hon stack flertal gånger!

Nu sitter Tyra i mogges famn i en stol och jag har lite små panik! Går fram och tillbaka i korridoren och är helt trasig!

Dom tar syrabas flertal gånger som bara visar att hon blir surare och surare i kroppen! Dom låter henne inhalera flertalet gånger innan dom ÄNTLIGEN ringer neo-Iva! 

Neo läkaren kommer ner och ser direkt att hon behöver intensiv vård!

Mogge bär Tyra tätt intill sig med portabel syrgas snabbt upp till neonatal intensiven där vi nu fick lämna ifrån oss Tyra och läkarna och sköterskorna jobbar för fullt med Tyra!

Hon blir allt gråare och saturationen sjunker! Vi sitter på två stolar ca 2 meter bakom och ser allt detta!

Efter ca 20 min kommer läkaren och pratar med oss och meddelar då att dom tror inte att Tyra kommer klara detta!tyvärr!  Jag bar springer ut, så långt ja kan! Jag vet inte vart ja ska ta vägen, hela min kropp bara värker!

Vi ringer våra föräldrar och meddelar att troligen kommer vi förlora Tyra!

Vi går tillbaka in efter ca 10-15minuter och då möts vi av att dom har beslutat att intonera Tyra och lägga henne i respirator!

Då faller jag bara ihop! 

Två tjejer som precis skulle avsluta sitt pass tog hand om mig och såg till att vi kom till ett anhörigrum!

När vi vart där ett tag öppnas dörren och min pappa kommer och ja slänger mig runt halsen och kände mig trygg! Efter en kort stund kommer en utav läkarna in och meddelar att Tyra ligger i respirator och han pratar mer men har inte så mycket minnen utav det samtalet!

Det va en sak han missade innan han gick där ifrån....

Vi gick ut från anhörig rummet för att möts vårt älskade barn igen men möts av att Tyra får hjärthjärtkompressioner! Tyra hade fått ett hjärtstopp ! Jag sprang ut och bara skrek, nu va det nära! Ja kommer förlora mitt barn, mitt hjärta va helt trasigt, min kropp värkte... Faaaaaan!

Under detta hjärtstopp gjorde dom ett hjärtultraljud och såg då att Tyras vänstra hjärthalva stod i princip helt stilla!

Dom fick igång henne efter 5 minuter!

Efter hjärtat började pumpa igen fick vi ha ett läkarsamtal. Där han meddelade vad som hänt, vad dom gjort och vad som kommer hända! Dom meddela då att ECMO teamet från Sthlm är på väg för Tyra har troligen hjärtmuskelinflammation!

Ecmo teamet kommer och kopplar över till en sorts hjärt och lung maskin! Sista utvägen!

Ecmo kom vid 04 på natten dem 2/1-2013 

Och opererade upp Tyra på Ecmo!

sedan begav vi oss till Stockholm oh Karolinska vid ca 07.00 på morgonen den 2/1-2013

Tyra åkte ambulans upp med Ecmo teamet och mogge och jag åkte taxi!

Vi kom

Fram till Karolinska vid ca 9.00 tiden och vi fick inte träffa Tyra förens vid ca 11.00. Då läkarna på Ecmo, kardiologer mfl läkare skulle undersöka henne! Och kardiologen hittade Tyras hjärtfel!

Vi fick en snabb och kort info vad dom trodde det var för fel på Tyra, varför hon är så sjuk!

Men innan dom kunde fastställa diagnos skulle dom göra ett CT-röntgen vid kl:15.00 den 2/1-2013!

Kl:17.00 blev vi inkallade på ett läkarsamtal! Där var det kardiologen samt en Ecmo läkare!

Där fick vi beskedet att Tyra har ett mycket ovanligt hjärtfel som heter ALCAPA! 

Det är väldigt ovanligt och svårt att upptäcka men att det skulle behövs bli så här va inte nödvändigt! Hon fortsatte och prata och förklarade vad det va som var fel på hjärtat och hjärtats funktioner mm!

Sedan sa hon chansen att Tyra överlever är mycket mycket liten! Tyra är så svårt sjuk och hennes hjärta är så skadat så jag kan inte garantera att hon klarar återhämtningen av en operation!

Men hon måste opererad för att kunna överleva!

Operationen i sig är inte jätte komplicerad men tiden efter kommer bli Tyras störta utmaning!

Jag började gråta och frågade henne rakt ut:- så du säger att min dotter kommer dö? 

Hon svarar:- tyvärr så tror jag att chanserna att Tyra kommer klara detta är väldigt små!

Men hon kommer akut opererad i Lund! 

Och jag tycker att ni ska se till att ni har er familj på plats hos er!

Ja visste inte riktigt vart ja skulle ta vägen, mitt hjärta vart ännu mer förkrossat och hela jag värkte av smärta, sorg och rädsla! Ja gick ut och bara höll mitt barn i handen och tala om för henne att mamma älskar dig, ja kämpar med dig hela vägen så sluta inte kämpa! 

Vi klarar detta! 

Då det va mitt i helg så fanns inte rätt barnhjärtkirurg på plats i Lund för operation den kvällen/natten så Tyra fick vara kvar i Stockholm och skulle flygas till Lund dagen efter!

Hela den eftermiddagen/kvällen satt jag och prata med Tyra, masserade henne, smörjde hennes mun och ögon! Jag famns vid hennes sida hela tiden!

Den 3/1-2013 var det dax att bege sig mot Lund. 

Vi hade pratat med våra familjer så min pappa, min lillebror min svärmor och vår stora dotter var på väg ner till Lund!

Tyra flögs från Stockholm vid 11.00 på morgon och vi flög vid 13.00.

Tyra flögs direkt in på operation så operationen påbörjades kl:14.20!

Lagom när vi landade på flygplatsen i Malmö!

När vi hade hämtat väskorna så står det en man/taxichaufför med vårt efternamn på en skylt och han kör oss till Lund och till Ronald mc Donald hus där vår familj väntade!

Då var det tre dagar sedan vi hade träffat Tuwa vår andra dotter! Att få hålla henne i våra famnar va helt underbart!

Det blev ett kort möte då jag ville bara upp till Tyra! Vi visste inte då att hon redan låg på operationsbordet! Jag hade tänk Kunna pussa henne en sista gång och säga hur mycket jag älskar henne och även tacka Ecmo teamet för allt dom gjort för Tyra och oss!

Jag hade aldrig vart på Lunds universitets sjukhus tidigare men det var som att ja kunde vägen upp till barnintensiven! Benen bara gick snabbare och när ja klev in genom dörren till biva så presenterade jag mig och vems mamma jag var och fick då reda på att Tyra redan ligger på operation och att operationen har börjat för ca 30 min sedan !

Jag bröt ihop totalt! Ja bar grät o grät!

Vi fick sätta oss i ett rum och vänta så skulle en personal komma och prata med oss om vad som händer, hur Tyra mår bl.a.!

Trots min smärta så hade ja frågor och ja va tvungen att ha kontroll!

Sköterskan kunde inte svara på alla frågor men ja fick svar på några!

Till slut kom frågan:

- vill ni se det rum vi gjort i ordning till Tyra? Där Tyra kommer komma efter operation?

Hon kommer ligga o enkelsal pga hon ligger i Ecmo och troligen inte kommer klara sig utan den!

Jag var väldigt tveksam till att gå in men samtidigt så ville ja!

Stod länge och velade men tillslut klev jag in!

Där i det stora rummet stod en stor säng, en vuxen säng i den sängen låg det en liten blöja stl 2! Öppen var den så dom bara kunde lägga Tyra i den! Över sängen hände det en tavla där det stod TYRA och under : mamma: Sofia pappa: Morgan 

Då brast det igen! Jag ville först inte kliva in i rummet men nu ville jag inte gå ut! 

Sköterskan gav oss numret till avd och vi fick ringa hur mycket vi ville och då kunde som ringa till op salen och höra hur det går!

Vi gick mer till Ronald mc Donald igen! Min pappa hade lagat mat som dom tvingade i mig ! Jag var inte speciellt hungrig! 

Ja satt efter middagen i soffan med min pappa o bror! Mogge o Tuwa var i ett annat rum och lekte! Jag ringde flertalet gånger upp till biva för att höra hur det går! Och fick tillsvarva varje gång:- det går enligt plan och Tyra är stabil!

Sist gången ja ringde var vid 21.00 och då va det lika som tidigare! 

Vid: kl:21.30 ringer min mobil mitt hjärta slår volter och jag presenterar mig inte börja svarar utan säger bara:- vad har hänt?hur mår Tyra?

Rösten i luren säger:- allt är bra och ja ringer för att meddela att operationen är straxt klar och har även positiva besked tyra klarar sig utan Ecmo.

Jag svarar bara :- va?? Är det sant? 

-ja det är det, dom har kopplat på allt och hon har pumpat hjärtat själv utav Ecmo i 20 min! Operatören vill att ni kommer upp för att vill träffa er och ni ska få möta Tyra igen!

Jag helt av lycka att operationen var klar och hon är ur Ecmo, något INGEN trodde var möjligt!

Jag och mogge gick upp till biva och fick sätta oss i ett rum! Efter ca 15 min rullar Tyra förbi till till rum från operation straxt efter kommer operatören Sune!

Han hälsad artigt och satte sig ner och verkade det vi hade gått igenom hittills!

Han beskrev tyras hjärt fel, vad det var som var fel! 

Vad det är han har gjort under operation och sedan berättade han att hennes hjärta är så svullet så vi kan inte stänga hennes bröstkorg så hon ligger nu med öppen bröstkorg med endast en gortexduk över hjärtat! Och dom ska försöka stånga bröstkorgen om ca 2-3 dygn! 

Sedan frågan han lite om vår situation hemma i Linköping, vad vi märkte var fel, Tyras symptom mm och han sa att Tyras hjärta är fruktansvärt sjukt och hade dom (läkarna) bara lagt en hand på Tyras bröstkorg så hade dom känt att hennes hjärta var förstorat och slog hårt!

Läkarsamtalet tog ca 20 min och när han var klar fick vi sitta kvar ett tag för han skulle gå in på salen och se så allt va bra och att sköterskorna var klara! 

Till slut så kom det en sköterska som skulle ta med oss till vårt barn! Men ja kunde inte, ja fick total panik! 

Sköterskan meddela också att nu när Tyra var så stark och klarar sig utan Ecmo behöver hon inget enkelrum så ni kommer dela rum med en liten tjej till! Och ni kommer gå förbi henne innan ni kommer till Tyras säng! 

Mogge var ivrig att gå in och möta henne mesans jag var rädd, jag visste inte vad ja skulle få se! Hur kommer mitt älskade barn se ut? Sköterskan fick länge stå med mig i dörröppningen innan ja kunde tvätta o sprita mig och ta några steg in!

När jag väl kom in så långt i rummet så ja såg Tyra så bröt jag ihop! 

Innan vi fick gå fram till sängen fick vi sätta på oss en skydds rock då Tyra har öppen bröst korg och infektion vill vi inte ha!

Jag tog hennes lilla hand och pussa och talade om att mamma o pappa är här nu och berömde henne så mycket! 

Vi fick tid att bara sitta med henne och bara beundra henne! 

Hon va vid denna tid 12 veckor gamla och har redan den styrkan, kraften, viljan och envisheten! 

Vi sa inte godnatt till henne förens vid ca 02.00, jag ville inte lämna henne! 

Tänk er att lämna sitt barn i en sal som hon inte känner och är så sjuk! Det kändes så fel! 

Varje kväll under våra två och halv månad på biva i Lund ringde jag till Tyras sal och hörde hur hon mår och hur allt ser ut innan ja skulle sova!

Vaknade jag på natten så ringde jag med! Och det första jag gjorde när jag vakade var att ringa upp till Tyras sal!

Läkarna var nöjda med operationen och allt vad det innebar, Tyra hade pacemaker, två drän efter operation! Det kom lite väl mycket i drängen enl. läkaren första dygnet men det avtog till dygn två och dom var nöja! 

Lördagen kom den 5/1-13 och Tyra skulle åter igen rulla in till operation för att stänga bröstkorgen. Dom var inte riktigt säkra på att det skulle fungera då hennes hjärta fortfarande var så svullet men ett försök skulle göras!

Hon rullade iväg vid 9.00 ca och jag var uppe tidigt för att hinna säga hej då och pussa på henne!

Att sitta och vänta på att telefonen ska ringa när man har det dyraste man har i en annan människas händer! Sitt barns liv är en ständig oro o rädsla!

Men telefonen ringde vid 12.20 och det va läkaren som ringde och meddelade att Tyra är stängd och det gick över förväntan! Och ni är välkomna upp för att träffa henne!

Man va som ett nervrak! 

Söndagen 6/1 började Tyra titta och röra sina armar vi va så lyckliga och hoppades och trodde att allt såg bra ut! 

Den natten mellan 6-7/1 hade hon krampat och dom hade gjort en akut CT skalle som visade att Tyra hade två infarkter och 1 stor hjärnblödning! 

När jag ringde på morgonen den 7/1 som vanligt så gick jag detta sagt och jag bara skrek! Sprang upp till avdelningen BIVA där låg Tyra led ett nät över huvudet, dom gör ett dygns EEG! För att se/registrera krampor!

Detta läkarsamtal va förjövligt! Hemskt! Räckte det inte med hjärtat? Ska hon behöva ha hjärnskador med? 

Man va så hjälplös usch! Känslan som mamma att inte kunna hjälpa sitt barn är värsta tänk bara! 

Två dygn låg hon med EEG övervakning!

Onsdagen den 9/1 på Tyras tre månaders dag extuberades hon! Allt såg bra ut till dygn två då som fick reintubera henne pga att hennes lungor orkade inte!

5 veckor var vi på barnintensiven i Lund 1 vecka på avd 67 (hjärtavdelningen) innan vi flögs hem till Linköping!

Dagen innan vi åkte hem hade vi läkarsamtal med neurolog som nu även gjort en MR på Tyra som sa att: Tyra har en infarkt i syncentra och kommer tyvärr bli blind samt så har hon fått en CP-skada och troligen kommer hon inte kunna röra sig, sitta mm 

Ännu ett slag i magen!

När vi kom till Linköping låg Tyra en vecka på neo-Iva innan vi kom till vår "hem avd" BOND där vi var i 1,5 månad innan vi kom hem på permissioner!

Hjärtultraljud varannan dag, kontroller mm 

Tyra hade fortfarande sond då hon ej orkade äta!

Varje dag blev hon något bättre och vi fick kontakt med henne via ögonen!

Vi såg hopp och Tyra har sådan vilja och hon är så stark! 

 Det har vart fruktansvärt tuffa år men vi är evigt tacksamma för all vård vi fått när vi väl blev hörda!