Vår helg
Ja denna helg vet jag inte hur många gånger jag har fått laddat min mobil efter vårt inslag i Östnytt i fredags!
Bara överösta av massa positiva saker mycket kärlek och värme har vi fått o får och allt gör att vi orkar kämpa ännu mer! För vi ger oss inte och vi kommer kämpa tills vi känner att det är "rätt"!
Igår lördag var vi bjuda hem till pappa & Gun! Middag o mello ❤️ Och älskade lillebror var där! Och Tyra ville att han skulle nya blöjan, tvätta henne mm men Robin var inte så sugen på blöjan iaf kan ja lova ;) och Tyra säger ju Robin nu och även alla andra namn så hon visar tydligt vem och vad hon vill att någon eller hon ska göra ❤️ Helt fantastiskt!
Underbart för henne och kunna göra sig förstådd och förklara vad hon vill, underbara unge❤️
Morfar och Tyra gick ut o gunga o busa en stund efter maten medans Tuwis och Gun gjorde fruktsallad till fika, mumma ❤️
Mello då, ingen hitt kan ja ju säga! Vilka skit låtar ,eller?
Mer än så har jag inte o säga om det! Men igår kväll somnade Tyra gott i Ekängen så hon gick sova kvar och vi fick hem en trött Tuwis som somnade i bilen ❤️ Snuttan!
Idag har vi inte heller gjort mycket bäddat rent, tvättat, förberett för veckan vart och stor handlat och bara njutit av dagen!
Jag har läst iof 150 sidor o boken oxå och jag vill inte sluta vill bara läsa mer och mer den är såååå bra😍
Nu myser jag o mannen framför film så ska återgå ❤️
PS: nu börjar vårt lilla sovrum bli klart snart snart 😍 så duktig min man ❤️
Och lampan är nu uppe som vi klicka hem för läääänge sedan som bara väntat på att få komma upp 😍
Puss på er
I Östnytt / Tyras kamp för livet
Igår den 13/2 var vi med i tv på SVT Östnytt kl :19.15!
Ett inslag om allt vi gått igenom, hur vi fick kämpa för att få hjälp då Tyra var som sämst!
Inslaget var väldigt starkt och känslosamt.. Men fick fram tydligt hur viktigt det är med kunskap, forskning runt barnhjärtan o medfödda hjärtfel! Och upptäcks dom inte i tid kan det ske det tragiska som hände vår älskade dotter! Hjärnskador!
Ni som missade inslaget så finns det att se på SVT Play och inslaget kommer ligga ute ett bra tag! Så kika!
Min mobil o mail plingade hela dagen igår både innan och efter inslaget!
Och vi har fått så mycket kärlek, stöttande och värme utav alla människor dom vi känner , inte känner, bekanta mm
Det känns sp otroligt underbart att vi har er alla bakom oss och stöttar oss❤️
Tack!
Här kan ni se klippet o läsa ❤️
Alla ❤️- Dag
Alla ❤️-dag idag & även alla ❤️-barns dag.. Jag älskar dessa tre så otroligt mycket och är så tacksam att dom finns i mitt liv❤️kärleken till mina barn likaså min underbara man är obeskrivlig.. Är så lyckligt lottad som har er❤️❤️
Det är även som sagt Alla Hjärtebarns Dag idag! Så mycket känslor kring allt bubblar här hemma!
Det är tufft att ALLTID ha detta i närmaste minnet! Tankarna kommer upp när man minst anar det och när man verkligen inte orkar gråta lr tänka på det ❤️
Detta vi har gått/går igenom har format oss till dom vi är i dag!
Allt små skit, oviktiga små saker är inte värt att bråka om! Släpp finns värre saker!!
Att vi har vår krigare hos oss idag är vi tacksamma över och det är pga att så mycket forskning har gjorts och teknik mm har gått framåt!
Men mer forskning behövs och mer pengar!
Denna dag skänker vi några kronor till barnhjärtan!
Skänk du med, redan idag!!
Klicka på länken och hjälp fler barnhjärtan att klappa
Tack!!
http://egeninsamling.hjart-lungfonden.se/fundraisers/kampen-tyra-2/
Kämpen Tyra
Varje dag föda det tre barn med hjärtfel o Sverige alltså 1000 barn per år i hela Sverige!
1/3 behöver operation och det behövs pengar och forskning kring barnhjärtan!
Hjälp DU/NI med, skänk en slant och sträck på dig för du/ni har bidragit till mer pengar för forskning och information kring barnhjärtan och hjärtfel!
Utan all forskning. Kring Tyras Hjärtfel ALCAPA så hade inte vi haft vår krigare hos oss idag!
För 20 år sedan överlevde inte dom barnen med ALCAPA, man hittade hjärtfelet när det redan för försent!
Så bidrag nu med, redan idag!!!
Sms:a GE (belopp) KAMPENTYRA
Tex: GE 100 KAMPENTYRA
Eller klicka på länken i skänk vis länken :
http://egeninsamling.hjart-lungfonden.se/fundraisers/kampen-tyra-2/
Kom igen nu, hjälp forskningen framåt! Barnen behöver detta!!!
Influensa ??
vad är det jag har åkt på, jäkla skit... jobbade natten till måndag och mådde ok kom hem vid ca 7,30 och hade jätte svårt att somna det bra kröp i kroppen på mig.
Men lyckades till slut att somna och vaknade vid 9,30 av att jag frös och mådde inte bra tempen visade 39,2 grader.. men vad gör man inte.. Panodil och mer vila innan jag var tvungen att kliva upp och göra mig iordnign då SVT skulle komma och intrevjua oss.. Men panodil och smink räddade mitt face lite iaf och jag hoppas att det inte syns i tv att jag har feber...:)
Så fort dom hade lämnat oss så av min kläder och på med mjukis och ner i sängen med två duntäcken på mig.. och sedan sov jag till 20,00 då det var dax att åter
igen
ta panodil. Jag la mig en stund i soffan med Mogge innan jag började frysa sådär hemskt igen och det gjorde så ont i kroppen så jag grät.. :(
Men gårdagen var mannen min hemma för att underlätta och det behövdes så jag klev upp ur sängen kl 15,00 för att försöka få i mig lite mat,, fick i mig ett glad nyponsoppa och panodil..
Febern släppte frammåt kvällen men har sådan extrem huvudvärk så somnade kl: 22,00 igår kväll och sov till 10,10 idag och idag är feberm borta men känner mig helt svag i kroppen och så fort jag gör något så blir jag helt kallsvettig... inget roligt så blir att även vara hemma imorgon och kurrera mig.. och hoppas att det är bättre tills fredag för jag vill jobba inte vara hemma!
Men iaf idag har kidsen var i skolan och dagis såklart då jag inte klarar av att knappt ta hand om mig själv. Men specialpedagog hade vart på dagis och besökt Tyra och hon hade fått topp betyd i sitt språk.Pia som specialpedagogen heter tyckte att det hade hänt massa i hennes språk och även i hennes utveckling så hon var
mycket nöjd. Nu har Tyra även på vissa saker börjat säga två ords meningar..:D Jippi duktig tjej!
Hon får oss
alla att tappa hakan hela tiden, hon är så otroligt stark och envis så hon kommer gå långt!
Världens starkade lilten tjej..<3
Nehe ska kanske se om ja kan och orkar ta mig till duschen..
puss på er
Östnytt 13/2 kl:19.15
Nu är klippning och i full gång inför vårt inslag i Östnytt på fredag 13/2 kl.19.15
Vi vill tacka Östnytt för möjligheten att få vara med då detta är något som jag brinner för o tycker är såå viktigt.
Information och kunnande runt hjärtfel måste ut och nå allmänheten!
Super viktigt
Sprid detta vidare så vi når flera!
Tänk även på att bidra till att hjälpa forskninngen hemmåt
Stöd vår insamling till Hjärt-Lungfonden i Tyras namn!
Sms:a GE (vilket belopp du vill ge) KAMPENTYRA
Tex: GE 100 KAMPENTYRA
Till NR: 72672
SVT
Igår fick vi besök utav SVT som intervjuade oss och filmade!
Om hjärtebarn och vår resa som vi gått igenom för att ens få Tyras hjärtfel upptäkt och vägen hit där vi är idag!
Detta reportage kommer sändas på SVT i Östnytt på fredags 13/2 kl:19.15
Missa inte !
Väldigt mycket
Jag har inte skrivit på länge nu tyvörr, men det är lite mycket runt mig och o mig! Jag bubblar av känslor, minnen, rädsla, ångest!
Det är mycket som händer just nu som är svårt att hantera på ett bra sätt!
Det är mycket glädje oxå i allt detta som gör att dagarna känns lättare!
Mina barn som lyser upp mina dagar!
Tuwis som verkligen har funnit sin bästa vänn och som hon leker med varje dag både i skolan/fritids och hemma. Och se henne växa och bli allt klockare är ren lycka❤️ Och vår lilla krigare som bara spottar ut ord just nu, kommer nästan nya ord varje dag! Och det händer saker hela tiden! Nu har hon börjat krypa och hon är anpassad till sitt handikapp men något hon accepterar på ett sett så man tappar hakan! När hon t.ex kryper och höger ben inte riktigt följder me sätte hon sig på knä och vilar och gör ett nytt försök snart igen! Helt otroligt så klick tjej ❤️
Idag hämtade jag även ut mina brillor, kommer ta ett bra tag att vänja sig men jag ser mycket bättre med glasögonen så det är skönt!
I helgen på började ci även projekt rum byte, Tyra har nu flyttat ner och vi upp och det går jätte bra, lyckan att se henne kunna gå in på sitt rum helst själv och riva runt och leka med det hon vill är helt underbart att se! Första dagen rann mina tårar av stolthet och alla lina känslor bara bubblade! Detta är något som är så naturligt och självklart för alla som har friska barn men svårt för Tyra som är väldigt sjuk! Så detta ögonblick va ovärderligt ❤️
Nu ska ja snart gå och lägga mig o ladda inför jobb helg❤️
Ha det bäst
Hjärtebarnsmamma
Fler barnhjärtan att klappa
Hjärtfel hos barn är fortfarande en gåta!
Forskarna vet inte varför vissa barn drabbas och andra inte. Det behövs mer forskning för att kunna rädda fler barn med medfött hjärtfel och ge dom ett bättre liv!
Hjärt- Lungfondens mål är att alla allvarliga hjärtfel ska upptäckas så att de kan åtgärdas i tid och så att hjärtsjuka barn får ett bra liv som barn och som vuxna!
Var med och stöd forskningen som hjälper fler barnhjärtan klappa!
Vi har även i år startat en ny insamling till detta viktig mål! Utan all forskning som gjorts så hade inte vi haft vår Tyra hos oss idag! Hennes hjärtfel ALCAPA är väldigt ovanligt och svårt att hitta!
För 20 år sedan överlevde inte dessa barn! Men idag gör dom det och det är tack vare forskningen! 🙏
Så bidra du me redan idag!
Tack!
http://egeninsamling.hjart-lungfonden.se/fundraisers/kampen-tyra-2/
/ Sofia
Tyras mamma
Nytt rum
Igår började vi göra projekt byta rum!
Började med att måla om vårt rum Tyras blivande rum och klickade även hem en väggdekoration som ska pryda hennes vägg, vilken vet jag inte ännu!
Sedan ska vi börja måla Tyras rum vårt blivande idag förhoppningsvis och sedan bygga panel väggen i veckan! Så vi kan få klart på rummen innan badrummet drar igång!
Tror det kommer blir bra till slut med rum byte men Tyra måste vänja sig oxå med lite mer Ljud och ljusare 😁 hoppas det gått bra :))
Idag blir det även lite trevligt med Danne, Vickan, saga och Alva! Middags och umgänge trevligt :)
Hoppas ni har en trevlig söndag
Och ni idag börjar även Hjärtebarnsmånaden så skänk en slant till vår insamling på Hjärta och Lungfonden för att bidra till att forskninngen går framåt för våra hjärtisar
Klicka här för att komma till insamlingen :
Vår Tyra
Under denna del av programmet kom mycket tillbaka som jag ändå inte tänkt så mycket på!
Att vi verkligen fick beskedet att vår Tyra inte kommer överleva. Hennes hjärtat va för skadat! Det beskedet gav tre olika läkare oss!
Alla mina papper på vår planering av vår dotter Tyras begravning satte sig hårt nu på min näthinna 😭 hade allt planerat in i minsta detalj !
Min vackra fina älskade hjärtis och som fick läkarna att tappa hakan!
Hon kämpade sig tillbaka till oss sakta men säkert!
Trots det sorgliga även med hjärnskador 😭
Hon är beundrans värd stark vår krigar prinsessa ❤️
Ett mirakel❤️
Insamling för hjärtebarn
Varje dag föda det tre barn med hjärtfel o Sverige alltså 1000 barn per år i hela Sverige!
1/3 behöver operation för att överleva och det behövs pengar och forskning kring barnhjärtan!
Hjälp DU/NI med, skänk en slant och sträck på dig för du/ni hat du bidragit till mer pengar för forskning och information kring barnhjärtan och hjärtfel!
Utan all forskning. Krig Tyras Hjärtfel ALCAPA så hade inte vi haft vår krigare hos oss idag!
För 20 år sedan överlevde inte dom barnen med ALCAPA, man hittade hjärtfelet när det redan för försent!
Så bidrag nu med, redan idag!!!
Länk till sidan:
http://egeninsamling.hjart-lungfonden.se/fundraisers/kampen-tyra-2/
Sal 5
Sal 5 längst in vid fönstret var där Tyra låg 5 veckor på BIVA! Usch, smärta o tårar❤️
Är så evigt tacksam för kirurgen Sune som räddade Tyras liv och alla ssk, usk som hjälpte Tyra i sin eftervård o även oss i all stöd❤️ helt ovärderligt...
Och även STORT tack till all vår familj som fanns dag som natt för oss och med oss i Lund ❤️
Byta rum
Tyra har sedan i julas ungefär bara velat var på sitt rum!
Upp i trappen hela tiden! Hon älskar att vara på sitt rum och såklart ska hon som alla andra barn ha tillgång till sitt rum när just hon vill!
Så nu är planering i full gånger för att byta rum med oss!
Vi flyttar upp och Tyra flyttar ner!
Vi får ett väldigt mycket mindre rum men vad gör det, vi sover där!
Tyra behöver ett större där hon kan röra sig fritt både på golvet men med hennes hjälpmedel!
Så hitta tapet till Tyras rum va inte lätt så vi gör något av den rullen vi har kvar från tidigare tapetsering i hennes rum. Vita med rosa stjärna allt för att det ska var lätt för Tyra att sen stora och tydliga möster!
Och mogge ska göra panelvägg i vårt rum där uppe och även måla resterande väggar ljusgrå:)
Och så har jag hittat en tavla som sj pryda panelväggen över våra huvud...
Kommer bli jätte bra!
Många projekt igång nu men attans va bra det kommer bli :)
Skönt och ha en handyman 😉
Tavlan :)
Mår bättre
Äntligen tror jag det vänder.. Efter mycket nässpray, Panodil, vatten, sova så mår jag bättre!
Gårdagen var bara fyy bubblan, mådde verkligen piss och frös, svettades om vart annat! Men efter 13h sömn så känns det så mycket bättre :) wihooo
Skönt! Så idag har jag styrt lite hemma och vi tog en snabbis ner på Elgiganten och inhandla en kaffemaskin! :) vi har väldigt länge kollat på denna ( redan när vi bodde i tallboda ) men aldrig unat oss den.. Och nu va våran på sista versen så innan den paja så köpte vi en ny:) äntligen! Och vi kommer verkligen trivas med denna känns det som!
Inget mer att jäkla ut överblivet kaffe lr liknande utan här gör man kopp för kopp och hela bönor :) gött !
Nu ligger vi i soffan och ska se på film, Tyra la jag för ca 30 min sedan efter middag:)
En lugn och skön lördag allt för att bli bättre så jag kan jobba imorgon på världens bästa jobb ❤️
Ha en mysig lördags kväll alla
!!!
Denna dag har verkligen vart full av glädje, sorg och rädsla!
Tyra har idag åter igen gjort framsteg hon har idag lärt sig säga farmor och Junie :) duktig tjej och igår stod hon helt själv i ca 40 sek! Duktig tjej❤️
Tulpanens dag är det ju me så efter vi hämtat Tuwis i skolan åkte vi och köpte två stora buketter med tulpaner 🌷 en som pryder köksbordet och en som pryder matrummet... Älskar älskar verkligen tulpaner !
Lagom när vi kom hem kom mogge även hem så han hoppa in i duschen och sedan börja göra pannkakor till kidsen och jag åkte och hämta svärmor som skulle vara barnvakt medans vi var på hjärtebarns möte och blev bjudna på Thai mat :) mumma!
Idag hade jag inte så väldigt mycket att säga då det känns som det är då mycket som finns inom mig och jag vet inte hur det ska komma ut så jag blir tyst!
Mycket känslor fortfarande runt anmälan, och en hel del annat skit som händer runt oss men oxå mycket oro, ångest rädsla inför våra bästa vänners situation! Vill bara bara där och krama om henne och finnas brevid jag vet vad hon går igenom jag vet hur hon mår!
Jag finns ALLTID här ett enda samtal bort❤️ Glöm aldrig ser E!!!
lmorgon fredag och Jobbdax natte tid hoppas på babyboom! Mycket lycka !!!
Rakt in i hjärtat
Denna smärta, hela min kropp värker och jag skulle göra vad som helst för att byta hjärta med vårt älskade hjärtbarn❤️
Varför hon, varför varför? Helvete vad ont det gör !!!
Vår häst tjej ❤️
Idag blev det vab, tyvärr! Tyra hade feber igår och totalt genomförkyld men efter 12h somn o panodil gav febern med sig! Men hon är lite små slö o snoret rinner konstant :( lilla gumman ❤️ Men hoppas att det snart lägger sig!
Men under dagen har vi enbart slappat och tagit igen oss! Mycker bus och mys och när Tyra sov middag passade jag på att tvätta, bädda rent, vattna blommor, damma, plocka och fixa o sedan en kopp kaffe innan det var dax att hämta skruttan som sovit klart!
Sedan hämtade ju kina för hon var snäll och hjälpte mig med Tyra medans jag var på ridskolan med Tuwa! Tack❤️
Och den tjejen är född på häst ryggen! Hon är så himla duktig och man blir så extremt stolt!
Och idag blev det även ett ren träningspass för mig! Trav i mer lr mindre i 30 min! Och konstaterat att min kondis är i botten :/
Nu ligger jag & mannen framför film i soffan o vara myser ❤️
Hoppas nu alla haft en bra onsdag
Kärleken till ens jobb
Nu har den "vanliga" vardagen kommit igång för oss igen! Och det är både skönt och tufft i början!
Igår va först passet på världens bästa jobb och det va ett hektiskt pass med massa lycka o glädje.
När vi väl kom hem på eftermiddagen så var hela familjen Behrendtz trötta. Tyra somna kl 18.45, Tuwis läste jag saga för redan vid 19.00 och efter det somnade jag en stund brevid henne och vaknade till vid 20.00'och förflyttade mig till soffan och somna direkt och Mogge väckte mig vid midnatt för att förflytta mig igen till sängen :)Och sedan sov vi till 07.15 underbart...
Lämna Tuwis i skolan och sedan mötte vi upp pappa på Tyras dagis vid 10.45 för han skulle hjälpa till att ställa in Tyras rullator, tack❤️
Och i samband med det så hade jag ett viktigt möte med personalen och chefen för verksamheten! Om en hel del saker som hänt runt oss och liknande ! Sedan gasade jag mot jobbet och att verkligen trivas på ett jobb och åka till jobbet med lycka och glädjen är en sådan skön och härlig känsla! Och få så enormt mycket bra och positiv feedback av patienter känns så underbart i hjärtat ❤️
Nu ligger jag i soffan efter ett kvälls pass på jobbet. Imorgon blir jag tyvärr hemma och vabbar då Tyris är sjuk:( genom förkyld och feber .. Stackars liten !
Snart sängen,ögonen går i kors ..
Godnatt på er
