Hjärtfel - En fond för våra små hjärtan

Idag är dagen här då vår fond återigen lanseras! 

Nytt namn, samma innehåll!

Vi jobbar och brinner fortfarande på att hjälpa forskningen framåt för medfödda hjärtfel.. 
Hjälp du me, alla kan göra något ! 

Just har vi kanon ERBJUDANDE i vår shopp, för att fira att vi äntligen är igång igen men även för Sveriges National dag, Missa inte!

Kika in på www.hjartfel.se







Hjärtfel - En fond för våra små hjärtan

Vår fond har fått nytt namn och heter nu Hjärtfel - En fond för våra små hjärtan 

Hemsidan ligger fortfarande nere men kommer upp inom kort.. 

Varför namnbyte kommer info om senare! 

Samma PG konto som innan så för forskningen för barnhjärtan framåt..




Barnhjärtefonden- tips till påskägget

 
Snart är det påsk och vad brukar man ge bort då? 
Jo påskägg, tips på vad man kan lägga i ett påskägg och ge bort och samtidigt skänka en slant till forskningen för barnhjärtan! 
 
Klicka in er på hemsidan och vår fina webbshopp och där hittar ni produkter för alla!
Och pengarna går oavkortat till forskning för barnhjärtan 
 
Hjälp forskningen framåt du med!
 
www.barnhjartefonden.se
 
Tack!!
 

 
 

Barnhjärtefonden

Ni har inte missar dessa fina och personliga hakklapparna från Skruttunge som finns i vår webbshopp!

Klicka in er på shoppen och köp en och kanske även hittar ni något mer!
Pengarna går oavkortat till forskningen för barnhjärtan 

www.barnhjartefonden.se/store




Vår krigare

Idag var det dax för ett hjärtultraljud, tre månader sedan sist. Så länge har det aldrig gått mellan våra/Tyras ultraljud .. Men det är ju vara positivt! 

Självklar var vi med båda två.. Och Tuwis fick vara på förskolan, skönt för henne att att slippa sjukhus :/ 

Men iaf när vi kom upp på hjärtmottagningen så började en barnsköterska att ta puls och saturation och det låg på sat: 100% och puls:114 ca, kan inte bli bättre! 
Sedan började UL och Tyra tycker inte att det är lika skoj längre , hon vill inte sitta i knät och bara vara, så vi fick sitta och försöka underhålla henne massor denna gång:) älskade lilla sötnöt! Idag var set kardiologen själv som utförde UL så det gick snabbt.. Hon vet exakt vilka bilder och mätningar hon vill ha, sedan så mätte och och jämförde från tidigare gånger och sedan fick vi resultatet ❤
Tyras hjärta såg ännu bättre ut, normal hjärt funktion, systoloska funktionen som Tyra har haft problem med är näst intill normal, lycka! Och även Tyras klaff läkage som hon har är mycket bättre, kardiologen sa att det var minimalt :) 
Förstår ni lyckan, Mogge och jag kunde inte få ner leendet, det känns så otroligt !

Som kardiologen sa att Tyra är ett mirakel, så dålig och sjuk som hon va! Hjärtstop, ECMO mm och att hjärtat hat kunnat återhämta sig så bra va det ingen som ens vågade hoppas på! Hennes hjärta var så skadat! Det såg så illa ut men idag är det helt annorlunda! 

Dom använder Tyras hjärt bilder i utbildnings syfte så hennes hjärta är helt fantastiskt från helt stillastående, ingen vänster kammar funktion till ett "helt normalt" hjärta! 

Forskning gör nytta, det är såååå viktigt! Utan förskningen så hade vi inte haft vår krigare här!!!! 
Barnhjärtefonden hjälper forskningen framåt, tveka inte! Hjälp ni me!!!
www.barnhjartefonden.se







Vår torsdag

Ja torsdag redan, ja tjatar alltid om att veckorna går så fort men fattar fortfarande inte hur det fungerar, dagarna känns långa imellan åt men dom svischar ändå förbi snabbare än man fattar :/

Iaf torsdag idag betyder förskola för Tuwis och habliteringen för mig och Tyra!
Vi lämnar alltid Tuwis med bil dom dagarna vi ska till BUH för Tuwis börjar 9.00 och vi ska va på BUH vid 10.00 så passar bra att ge Tyra lite mellis innan träningen drar igång och även jag hinner ta en kopp kaffe:)

Idag va det många barn tror vi va 7 st, roligt :) 
Tyra utvecklas så bra, det går verkligen framåt igår stod hon ca 10-15 SEK helt själv, duktig tjej:) stolt mamma till max!
På hab. Idag så tränade vi på att ställa oss upp och från sittande på pall till ribbstol är ingen match för Tyra längre hon hoppas nästan upp nu ! Sedan testa vi från pall till bord lite svårare men hon klarar det me:) gå med rockring, ligga lite på mage! Gå i trappa kan hon när man håller henne i händerna! Jätte duktig :) 
Man blir så stolt:) lagom när vi skulle äta lunch och vi föräldrar blir bjuda på fika så blev tyris gnällig och trött så lite mat fick jag i henne och en macka fick ja i mig själv innan det blev så att jag fick klä på henne och sätta henne i vagnen och hon somna nästan direkt! 2h träning och träffa andra barn är jobbigt och det är även en liten dum tid 10-12 borde va 9.45-11.15 lr liknande för dom flesta barnen sover lunch vid 12... Ha det som önskemål sedan!

Efter BUH åkte Tyra och jag hem, jag väckte henne när jag bar över henne till bilen och självklart ville inte hon sova mer men envis mamma så fick hon allt somna i vagnen när vi kom hem då hann jag plocka lite, hänga in tvätt och slänga in ny maskin så tre maskiner hann jag tvätta idag:) skönt !

Tuwis höll på med matte när jag o
Kom och hämtade henne, räkna och lära sig siffror ;) hon tycker det är så skoj och suger i sig info och lärnande. Och nu har hon även börjar ljuda ord, duktig tjej, stola föräldrar till våran snart 6 åriga prinsessa ❤

Ikväll var jag iväg möte med Barnhjärtefonden, mycket och tänka på och mycket att göra men det är skoj och sååå enormt viktigt .
Tveka inte att gå in  www.barnhjartefonden.se 

Denna bild nedan har vi gjort i dag b.la som är på vår FB sida

Nu sängen imorgon fredag Tuwis börjar .8.30 så upp me tuppen 

Godnatt 












Få hjärtfel hittas i magen

Detta reportage var i Corren idag, mycket viktigt och ännu mer info om medfödda hjärtfel behövs!

Och ÄNNU mer forskning !!!!!

Läs artikeln och sedan tveka inte att stödja forskningen för barnhjärtan!
Utan forskningen så hade inte vi haft vår Tyra här idag, och vi är så evigt tacksamma! 

http://www.corren.se/ostergotland/linkoping/ultraljud-missar-ofta-hjartfel-6771907-artikel.aspx



Barnhjärtefonden - En fond för våra små hjärtan genom livet


Torsdag

Eftermiddagen på medmera var jätte mysig, mycket barn, mycket kladd men barnen hade jätte skoj!
Dom pysslade en ask och en magnet med någon special lera:)
(Bild på Tuwis verk kommer imorgon)
Kidsen uppskattade det :)
Under tiden jag hjälpte Charlie o Tuwis med pysslet så hade Petra hand om Tyra inne i butiken och Tyra målade en teckning för första gången! Hon tog färgpennor i varje hand och gjorde ett konstverk❤ duktig tjej :) 

Efter det åkte vi hem till Petra o Charlie och tog en fika och Tuwis o Charlie lekte så himla bra och Tyra slumra till lite i Charles vagn :)

Nu ikväll har jag vart på möte med barnhjärtefonden mycket att sköta, lite ändringar och planering mm. men det är så skoj att göra nått som ligger mig så varm om hjärtat!

För hade inte forskningen gått framåt och funnits så hade inte vår älskade Tyra funnits hos oss idag.

Tyras hjärtfel är så komplicerad så för 20 år sedan så överlevde inte barn med det hjärtfelet, hjärtfelet upptäcktes när det redan var för sent :( Och vi är så tacksamma för att folk hjälper forskningen framåt, betyder enormt mycket ❤
Så fortsätt, bli medlem hos Barnhjärtfonden du med och hjälp forskningen framåt, eller kolla i shopen och köp något fint, allt går oavkortat till forskning :) 

Nu när jag kom hem från mötet hade jag mer energi så satte mig och gjorde en ABC tavla till Tuwis, som imorgon ska få en ram och sedan ska sättas upp vid hennes skrivbord på hennes rum :)
Självklart i monster high färger, två olika rosa och sedan svart:) hoppas Tuwis gillar den :) 

Nehe nu är klockan mycket och dax att sova!

Vill även säga Stort Grattis Gun på födelsedagen 🎈 hoppas du har en bra dag och att ni firat den med någon god drink och en mysig resturang där borta i värmen:) ❤

Godnatt med er 




Detta här nedan är våra (barnhjärtefondens) egen designade HJÄLP kort som vi säljer i shopen på hemsidan!

Pris: 25:-/st 

En enkel och bra säkerhet för alla
Inte större än ett visit kort så lätt att bära med sig, ge förskolepersonal, sätta fast på bilbarnstolen t.ex







 

Hjärtis familjer

Barnhjärtefonden söker familjer som har hjärtebarn som skulle vilja dela med sig av sina erfarenheter, upplevelser och händelser!

Skulle du/ni vilja berätta eller känner du någon som skulle vilja maila på: 

info@barnhjartefonden.org




Till alla hjärtans dag

Barnhjärteshoppen finns det många fina gåvor att köpa och ge bort till den nu håller kär.

Och även alla hjärtans dag gåva till dina barn..

Kika in och kolla runt, och alla pengar som kommer in går oavkortat till forskningen för barnhjärtan. 

www.barnhjartefonden.se

www.barnhjartefonden.se/store

 

 

RSS 2.0